Significado de cuidado en las relaciones de personas que viven con VIH/SIDA

Significado de cuidado en las relaciones de personas que viven con VIH/SIDA

Meaning of caregiving in relationships of people living with HIV/AIDS

  • Celina Dolores Ventura-Elías
  • Yariela González-Ortega
  • Lorena Chaparro-Diaz

Como citar: Ventura-Elías CD, González-Ortega Y, Chaparro-Diaz L. Significado de cuidado en las relaciones de personas que viven con VIH/SIDA. Univ Salud. 2021; 23(3):228-39. DOI: https://doi.org/10.22267/rus.212303.236

Resumen

Introducción: El Virus de Inmunodeficiencia Humana (VIH) afecta la vida de las personas, y tiene implicaciones en las dimensiones personales y familiares. Las relaciones se vuelven cruciales en la experiencia de cuidado y aún no se conoce como ellas se desarrollan. Objetivo: Construir el planteamiento teórico que describa y explique los procesos de las relaciones persona a persona en los sujetos con Síndrome de Inmunodeficiencia Adquirida (VIH/SIDA). Materiales y métodos: Estudio cualitativo con la aplicación de la teoría fundamentada. Los participantes fueron 25 personas con VIH de la República de El Salvador. Resultados: El proceso social básico contiene cuatro variables: reconociendo riesgos compartidos y retorno a la familia, conociendo y compartiendo con otros, transitando entre el sufrimiento y el cambio y armonizando mi vida y relaciones. Conclusiones: La experiencia de tener VIH/SIDA evidencia la capacidad del ser humano de hacer uso de su libertad y tomar decisiones en medio de los ritmos alternantes de sufrimiento, que les posibilita en un periodo de tiempo indeterminado iniciar a encontrar el significado de vida.

Palabras clave: Relaciones interpersonales; VIH; SIDA; red social; familia; enfermería. (Fuente: DeCS, Bireme).

Abstract

Introduction: Human immunodeficiency virus (HIV) unexpectedly affects the daily lives of people and has an impact on their personal and family dimensions. Relationships become crucial in the caregiving experience and it is not yet known how they exist. Objective: To construct the theoretical approach that describes and explains the processes of person-to-person relationships in people with HIV/AIDS. Materials and methods: A quantitative study that applies grounded theory was carried out with 25 HIV patients from the Republic of El Salvador. Results: The basic social process has four variables: (i) recognizing shared risks and return to the family; (ii) knowing and sharing with others; (iii) moving between suffering and change; and (iv) harmonizing life and relationships. Conclusions: The experience of having HIV/AIDS demonstrates the capacity of human beings to make use of their freedom and make decisions in the midst of the alternating rhythms of suffering, which allows them to begin to find the meaning of life in an indeterminate period of time.

Keywords: Interpersonal relations; HIV; AIDS; social networking; family; nursing. (Source: DeCS, Bireme).


Introducción

A nivel mundial, hasta fines del 2016, existían 36,7 millones de personas viviendo con el virus de inmunodeficiencia humana (VIH) y se evidencia un aumento en las cifras a medida que más personas están recibiendo la terapia antirretroviral1. Sin embargo, la mortalidad por Síndrome de Inmunodeficiencia Adquirida (SIDA) viene disminuyendo2. En América Latina el número promedio de nuevas infecciones por el VIH no varió de 2010 a 2016, lo que pone de relieve la importancia de intensificar los esfuerzos en prevención3.

En El Salvador reportan el número de casos de VIH/SIDA desde 1984 hasta el 31 de diciembre del 2015, con un acumulado histórico de 33184 casos de VIH/SIDA, de los cuales más del 63% (20906) corresponden a hombres y 37% (12278) en mujeres. En este país se ha incrementado el número de casos reportados (en 2005 eran 5 casos diarios y en 2007 son 7 casos diarios reportados). En 2015 se reportaron 1191 casos nuevos, siendo los departamentos con un mayor número de casos en su orden San Salvador, La Libertad, Sonsonate, Ahuachapán y San Miguel4. En cuanto a las formas de transmisión prevalece la sexual; y para el 2015, solo dos niños nacieron con VIH/SIDA.

Vivir con VIH/SIDA implica problemáticas a nivel físico, social y psicológico. Las personas con VIH/SIDA según Cardona et al.,5 presentan síntomas depresivos, de ansiedad y culpa, tienen afectado su patrón de sueño y deseo sexual; sensación de cansancio y perciben la enfermedad como estresante desde el momento de conocer el diagnóstico, reconocer que la enfermedad es para toda la vida y que tiene molestias físicas, demandas económicas, cambio en hábitos, metas, estilo y esperanza de vida entre otros; sin embargo la relación de pareja se presentó como posible factor protector.

Según Schütz y Luckmann6, el ser humano tiene relaciones mutuas con otras personas como parte de la estructura social en la que ha nacido e incorporado, siendo parte de un sistema social que tiene fundamento en la interacción familiar, grupos y generaciones, donde hay divisiones de trabajo y diferenciación. En el caso del VIH/SIDA este componente humano de las relaciones con otros es algo que afecta la vida diaria de quien tienen la condición, como de quienes conviven en el hogar o sitio de trabajo.

En el marco de las relaciones, se propicia la construcción de significados, que surgen de lo pragmático, lo existencial o lo simbólico. Lo pragmático está en el lenguaje, lo existencial la conciencia y lo simbólico objetos, contextos, situaciones y sujetos que identifica la persona son importantes en su experiencia. Los significados siempre estarán relacionados con el sentido de vida, que es para cada ser conceptuado de manera diferente e involucra tiempo, espacio y movimiento7.

Las personas con VIH/SIDA relatan que estos significados se construyen en las relaciones con otros, especialmente porque es lo que más se afecta con el estigma y la discriminación que viven, y esperan de los profesionales de la salud que se acerquen a su ser para tener una perspectiva positiva en su experiencia8.

Para enfermería se desconocen aún muchos aspectos sobre el significado atribuido a la experiencia de vivir con VIH/SIDA, que pueden afectar la relación de cuidado enfermera-paciente. Se cree que las personas con VIH/SIDA se sienten violentados cuando el personal se ponía mascarillas, hay situaciones de negación en el acceso, problemas de confidencialidad y discriminación en la familia, residencia y trabajo, lo que causa malestar en las personas con VIH/SIDA.

El rol de enfermería en VIH es vital no solo para el proceso de autogestión de la salud y el tratamiento farmacológico, sino que resultan importantes sus acciones para el enlace con otros proveedores, el asesoramiento psicológico, emocional y en la toma de decisiones del presente y el futuro. Por lo anterior, muchos pacientes reconocen que sienten la confianza de hablar con enfermería por su sensibilidad, confianza, habilidades técnicas y porque integran los aspectos sociopolíticos de quienes tiene VIH/SIDA, ponen en práctica su patrón emancipatorio y esto las hace diferentes a otros profesionales9.

Este mismo fenómeno de las relaciones difíciles con el personal de salud se presenta en las relaciones con otros miembros de la familia y allegados produciendo aislamiento. En algunos casos existe apoyo de la familia que hace que las personas con VIH/SIDA experimenten sentirse seguros, protegidos y entendidos10.

De tal manera que comprendiendo y develando las relaciones, las experiencias previas y actuales en la atención y cuidado, se contribuirán a descubrir lo que sucede en este proceso de relaciones. Es por eso que se plantea el objetivo de construir el planteamiento teórico que describa y explique los procesos de las relaciones persona a persona en los sujetos con VIH/SIDA.


Materiales y métodos

Se trató de un estudio enfocado en el paradigma cualitativo, el cual indaga contextos de la vida cotidiana y realidades naturales, sobre las relaciones de la persona con VIH/SIDA; procurando entender el significado que las personas le dan a su experiencia vivida a partir de las relaciones con otros, incluso desde antes de la infección11. Se utilizó la Teoría fundamentada12, ya que es el abordaje que permite identificar el proceso social básico y derivar una teoría sustantiva para generar explicaciones amplias del fenómeno de las relaciones de las personas con VIH/SIDA13.

Los datos se derivaron de entrevistas en profundidad a personas con VIH/SIDA en las que se trataron temas como: síntomas, reacciones al conocer el diagnóstico, tiempo de conocer el diagnóstico, relaciones de riesgo, atención de enfermería, adherencia al tratamiento, exámenes de laboratorio, asistencia a citas, alimentación, relaciones con la pareja, relaciones con la familia, relaciones con amigos, asistencia a grupos de apoyo, orientación recibida, ingresos hospitalarios, control de la pareja, compartir diagnóstico, estado de salud del recién nacido, espiritualidad, pensamientos, y sentimientos.

Los criterios de selección de los participantes correspondieron a personas de ambos géneros, con diagnóstico confirmado de VIH/SIDA, mayores de 18 años, orientados en tiempo, lugar y persona, residentes en la República de El Salvador y que acudieran ambulatoriamente, a los servicios de medicina y cirugía, a recibir atención médica a un Hospital Nacional de la oriental de El Salvador.

El ambiente donde se desarrolló el contacto inicial del estudio fue en el servicio de infectología, con remisión del personal de enfermería vinculado a esta área, quien contaba con acceso a las bases de datos e identificaban los posibles participantes; en una segunda revisión se valoraron los criterios de inclusión. En el momento del primer contacto se hizo una presentación personal de la investigadora con la experiencia en el área y el requerimiento académico objeto de esta investigación (formación doctoral). Posteriormente, se hizo lectura y explicación del consentimiento informado (se entregó copia a cada participante) y finalmente se esperaba la respuesta de la participación voluntaria, en donde se presentaron situaciones tales como que la entrevista no fuera grabada y algunos no aceptaron participar. Finalmente, se incluyeron 25 personas que viven con el VIH/SIDA.

Se realizaron entrevistas en profundidad, utilizando dos grabadoras y un diario de campo, los datos fueron recolectados únicamente por la investigadora principal. Se tuvo una primera pregunta generadora: ¿Cuénteme en detalle, es decir todo sobre su experiencia para después de conocer que tiene el VIH/SIDA?; luego surgieron preguntas que permitieron detallar las relaciones persona a persona. Se mantuvo una actitud de observación, escucha y apertura manteniendo contacto visual con los participantes; finalizada la misma se realizaron las anotaciones respectivas en el diario de campo. Las entrevistas se desarrollaron entre octubre a diciembre del 2015 y enero y febrero del 2016, periodo coincidente con la validación de los datos los participantes en el estudio. En cada entrevista se asignó un nombre ficticio para proteger la identidad.

La saturación teórica fue lograda a partir de cada entrevista, luego de hacer una transcripción de las mismas, surgieron nuevos vacíos e inquietudes que se iban profundizando en la siguiente entrevista.

Se realizaron 25 entrevistas (una por participante) con duración entre 30 a 65 minutos. En cuanto a las notas de campo, para esta investigación se diseñó un formato especial, que contenía el código asignado al participante, fecha de realización de la entrevista y observación y descripción del acontecimiento (descrito en no más de cinco palabras), descripción (en uno a dos párrafos) y análisis (reflexiones, ideas, comentarios del suceso).

Se utilizaron los criterios de rigor metodológico basados en la propuesta de Lincoln y Guba, citada por Creswell14. Dentro de las vertientes del método, para el análisis se optó por la propuesta de Strauss y Corbin12 en donde hay las fases descriptiva, analítica e interpretativa. Para el desarrollo de la fase descriptiva se inició con la transcripción exacta de las entrevistas de cada uno de los participantes, se construyeron códigos nominales y descriptores (con asignación numérica consecutiva). La codificación abierta con la generación de códigos nominales surgió al fragmentar cada entrevista, identificar semejanzas y discrepancias que permitieron identificar preconceptos a los que se les denomina "categorías".

En la Fase analítica se profundizó en la codificación axial, la cual toma su nombre por el hecho de enlazar subcategorías por similitud propiedades y dimensiones, así surgieron las categorías. Fue útil para esta fase considerar la integración del análisis de las condiciones causales, intervinientes y contextuales en las dimensiones de tiempo y lugar. Dentro del proceso de análisis se realizaron reflexiones que permitían identificar hipótesis o afirmaciones teóricas donde se relacionaban dos o más conceptos encontrados. Esto explicó el qué, el por qué, el dónde y el cómo de la ocurrencia del fenómeno de la relación persona - persona en los pacientes que viven con el virus de VIH/SIDA.

Por último, la Fase de interpretación consistió en completar, depurar o refinar las categorías. En esta se utiliza la codificación selectiva en la que se descubre o emerge una categoría central que permite esclarecer las relaciones, surge un esquema visual que evidencia las relaciones entre acontecimientos y fenómenos significativos alrededor del significado de las relaciones persona a persona en el VIH/SIDA.

El estudio contempló la normatividad internacional de Ética y Bioética, se clasificó el proyecto con riesgo menor al mínimo. Se tuvieron en cuenta los principios éticos de respeto a las personas, beneficencia, justicia y protección como población vulnerable. El protocolo fue sometido a aprobación por el Código de Bioética de la Universidad de Panamá, como lo establece el reglamento de Vicerrectoría de Investigación y Postgrado (VIP), y también fue sometido al Comité de Ética del Hospital definido en el estudio.


Resultados

En la Tabla 1 se presentan las principales características sociodemográficas los participantes.

Tabla 1. Características sociodemográficas de las personas con VIH/SIDA participantes en el estudio
Características sociodemográficas Número de participantes
Género
Masculino 12
Femenino 13
Estado civil
Casado 5
Separado 4
Soltero 9
Unión libre 7
Nivel de escolaridad
Analfabeta 5
Primaria incompleta 3
Primaria completa 1
Bachillerato incompleto 11
Bachillerato completo 4
Profesional 1
Ocupación
Agricultor 1
Ama de casa 10
Empleado 6
No trabaja 3
Trabajador independiente 4
Trabajador sexual 1
Tiempo de diagnóstico
Menos de 30 días 3
1- 6 meses 2
7 a 12 meses 6
2-3 años 12
Más de 3 años 2

Se derivaron de 2728 códigos nominales, 23 sub categorías y 4 categorías. Las categorías mostraron 4 procesos de las relaciones persona a persona en el VIH/SIDA.

Proceso 1. Categoría: Reconociendo riesgos compartidos y retorno a la familia

Las personas con VIH/SIDA reconocen las situaciones que los pusieron en riesgo de contagio, incluso asocian este suceso al fallecimiento de personas cercanas (producto del VIH/SIDA o no). De igual forma, relacionan esta experiencia a procedimientos quirúrgicos u hospitalizaciones que no estaban relacionados con el VIH/SIDA (partos o cesáreas). Se reconocen también los primeros síntomas de la infección por VIH/SIDA.

"...igual yo pensé que tal vez no... como físicamente no presentaba ningún síntoma... no me sentía mal lo que sí que constantemente me daban gripes... fuertes" (Isaías-P5L94).

El contagio del VIH/SIDA se asocia con brujería, pero también es una oportunidad para algunos en manifestar su condición sexual a la familia.

"...porque antes de morir él a la casa llegó una gran mariposa y que eso significa que le hicieron un mal, a pues..." (Marianela - P8L178).

Por último, en este proceso el concepto de familia se retoma con el deseo de la maternidad; sin embargo, también se reconocen las dificultades familiares que inician con la existencia del diagnóstico, como el saber de infidelidades, hijos por fuera del matrimonio y falta de relaciones sexuales para evitar el contagio.

"...me había dejado plantada, pero yo siempre lo acepte en mi casa y mi mama me dijo: Dios sabe lo mejor pero como tanto insistió y entonces le digo yo: mejor ya no quiero casar mejor solo acompañarnos, bueno nos acompañamos y me decía este yo quiero tener un hijo yo también..." (Beatriz - P3L49-L51).

Proceso 2. Categoría: Conociendo y compartiendo con otros

Las relaciones de la persona con VIH/SIDA en su mayoría implican el hecho de compartir el diagnóstico, pero también se empieza a identificar la autonomía para decidir con quién hacerlo, cómo hacerlo y por qué hacerlo.

Para poder compartir este diagnóstico las personas necesitan primero saber qué es la enfermedad, en algunos casos se manifestó cuando fueron atendidos por otros diagnósticos.

"... que tenía cálculos en la vesícula; entonces me vine a poner en tratamiento aquí para que operaran entonces, ..., y usted sabe que en el tratamiento hay un control de exámenes y todo eso, eh cuando me hice el examen de sangre salí con eso y me dijeron que..." (Antonio- P1L19-L20-L21).

Las personas con VIH/SIDA tienden a "confiar el diagnóstico" a algunos muy cercanos o quienes se vieron implicados, y sea por necesidad o por decisión propia.

"...mamá... le conté a mi hermana y mi hermana comenzó a llorar y a gritar no... no... decime que no, decime que es mentira y yo le decía tranquila..., tranquila no es que me voy a morir, yo no me voy a morir ya... y así yo le dije y le hice jurar que a mi mamá..." (Isaías-P3L60-L61-L62).

Cuando fue un diagnóstico en etapa prenatal mantienen esperanza y confianza en el proceso que vendrá.

"Si ya son varios que se le han hecho, hace poco que se le hizo el de año y le salen negativos y por esa parte me siento bien. Me siento alegre porque ahora lo más importante para mí es mi niña y no quisiera que ella saliera con es" (Maura - P13L225-L226- L228-L229).

Existe mucho enojo con quien produjo la infección, esto afecta las relaciones y sobre todo limita el apoyo social.

"...pasado mucho tiempo que, si tenía mucho rencor contra él, pero rencor no porque me había pasado sino por la intención de hacerme daño, porque él lo hizo con toda la intención de hacerme daño sin saber que yo ya lo tenía porque él lo hizo sin ninguna clase de protección y yo le decía que no, que así no, pero el..." (Isaías-P15L305- L306-L307-L309-).

Compartir el diagnóstico pone a la persona con VIH/SIDA en una fase de transición en la que espera apoyo y soporte de personas cercanas o incluso el personal de salud.

"...lo que sea, porque si Dios pudo perdonar a los que lo estaban matando en la cruz me dijo, quien soy yo para no ayudarte me dijo, y no se me van a olvidar esas palabras y me dijo: hijo quiero decirte que aquí está tu mama, aquí está tu mama pa, para, para todo hijo..." (Manuel- P11L240- L241-242).

Proceso 3. Categoría: Transitando entre el sufrimiento y el cambio

Esta fase de la experiencia es la medular de la experiencia vivida y en la que los significados que se dan a las relaciones persona a persona implican a personas cercanas, profesionales de la salud (enfermería involucrada), el sujeto como ser humano, la sociedad con su estigma y discriminación e incluso la iglesia.

El punto de encuentro con el sistema de salud es el tratamiento, el cual inicia con los resultados de la primera prueba, a la cual en ocasiones, asisten con familiares cercanos. Este encuentro puede ser percibido como positivo o negativo, en este caso manifestaron sentirse acogidos.

"... Pues si porque como..., aquí lo atienden bien a uno gracias a Dios, no nos quejamos de nada, de la atención verdad, ahí que vaya pedir más atención no se pude..." (Inés - P6L146- L147).

Los efectos adversos de los medicamentos implican el ajuste de la persona con VIH/SIDA a la experiencia, pone al sujeto en reto personal para afrontar la experiencia.

"...pero lo que hago es no pensar en eso y pensar en que tengo que seguir adelante y no sé qué más podría decirle porque la verdad es que es primera vez que vengo acá, primera vez que..." (Miguel- P2L46-L47).

Las personas con VIH/SIDA manifestaron tener una relación muy cercana tipo "orientación" con el equipo de salud, al inicio con algo de miedo pero en la medida en que se iban resolviendo sus dudas sintieron confianza.

"...pero luego vino, ..., la enfermera y me dijo, mira no vayas a hacer eso, porque este eso no es tan oscuro como le dicen, eso fue lo que me dijo, de ahí sale un 50% de esa enfermedad y con los medicamentos te vas a sentir bien, porque..." (Inés - P1L8-L9-L10).

La relación con el profesional de enfermería en esta investigación mostró características del cuidado: independientes (cuidados básicos) e interdependientes (remisión con otros profesionales). Sin embargo, existe de todos modos el miedo al estigma por la enfermedad.

"... estaba allí pero la enfermera fue quien respondió mi inquietud porque allí cualquier cosa; ellos trataban, tratan de animar a las personas, ese a cualquiera que va allí, allí no hay..." (Max- P7L132-L133).

La expresión de sentimientos es la puesta a prueba de las relaciones persona a persona en el VIH/SIDA, el ánimo de la persona con VIH/SIDA es variable y cada expresión verbal o no verbal tienen significados diversos y expresiones como una sonrisa o el llanto. Lo que desencadena estos sentimientos son los puntos críticos como la primera consulta, el ingreso hospitalario, el regreso al hogar y el reingreso hospitalario.

"...mejor le voy a hablar de mi acaso de que ya le van a apartar el plato, de que ya van a creer que porque toman del mismo vaso conmigo se los van a pasar, ya van a querer mantenerme al margen; es que mi familia así es, ellos dicen que son cristianos pero cristianos mediocres..." (Juan - P10L213-L214-L215).

La cascada de sentimientos puede desencadenar ideas suicidas que afectan la experiencia y la salud de la persona con VIH/SIDA.

"Ummmmm, no se me daban ganas de matarme de matar a mis niñas pero le pedí mucho a Dios que no fuera a hacer eso porque a lo largo iba a ser un gran pecado lo que iba a hacerle..." (Clara - P2L36-L37).

El estigma y la discriminación afectan la percepción de seguridad de la persona con VIH/SIDA, lo cual de manera directa influye las relaciones persona a persona. En ocasiones puede ser poco percibido de quien emite el juicio, pero es bien detallado de quien tiene el diagnóstico.

"Hay la gente se expresa bien y hay gente que se expresa mal... que no se acerquen a esas personas" (Maura - P12L207-L209).

La persona con VIH/SIDA en las relaciones consigo mismo busca el autocontrol con medidas como el autocuidado físico con acciones de prácticas seguras, seguir indicaciones nutricionales, evitar comidas rápidas, identificar alimentos que hagan daño, evitar sustancias psicoactivas, cumplir con los horarios de las comidas, comer saludable, descansar, no desvelarse, tomar los medicamentos. Se usan las tecnologías para apoyar este componente.

"...me afecta bastante es cuestión de mariscos y la leche porque dice que lleva bastante microbios y carne de cerdo esas dos cosas si yo no las cómo..." (Violeta- P12L24-L245-L246).

Finalmente, algo que consolida la relación con sí mismo y con los demás, además de poner a prueba a la persona con VIH/SIDA y es mostrar disposición y asumir responsabilidades.

"él quiere que lo traiga a conocer aquí, ..., entonces, porque yo le dije allí te van hacer preguntas, le dije yo, te van mandar a hacer exámenes, no me dijo: no me voy a dejar. Y hay esta que solo quiere venir a acompañarme a mí nada más" (Andrea- P9L162-L163-L164).

Proceso 4. Categoría: Armonizando mi vida y relaciones

En este proceso se logran aspectos intangibles de las relaciones persona a persona que permiten al individuo con VIH/SIDA, dar significado de vida y reconocer un proceso de transición y decisiones. Los aspectos espirituales de negociación con un ser superior incluso ante ideas suicidas. La fe que manifestaron las personas con VIH/SIDA también permitió sanación de su alma.

"... yo me deseaba tirar del bus, verdad y le pedí perdón a Dios por eso porque tengo diez años siendo cristiano, pero le pedí perdón a Dios por esa idea que se me metió en la mente, que..." (Elías - P3L43-Ll44).

Encontrar un significado de vida, el vivir con el VIH/SIDA resulta luego de un proceso que modifica el estado de ánimo evidenciado en expresiones de alegría y encontrar comprensión a su vivencia y acogida familiar.

"...no allí no puedo decir no me pongo el sentimiento que me da es que yo la agarro y le digo gracias amor y perdóname por lo que ha pasado y le digo gracias por atenderme sos la única si no estuvieras vos que fuera porque si en verdad así es y me siento..." (Miguel- P5L107-L108-L109).

La persona con VIH/SIDA identifica una relación permanente, especialmente con quienes hacen parte de su tratamiento al verlo en momento como estancamiento o avance hacia la estabilidad. La resignación, las nuevas oportunidades y confianza en el tratamiento.

"... me siento bendecido, tengo una vida normal, no tengo comunicación con mi pareja porque se fue a Honduras, cuando trabajo un poco porque le ayudo a mi papa en la tierra, me canso..." (Andrés - P10L158-L59).


Discusión

Los resultados de este estudio demuestran una trayectoria que viven las personas con VIH/SIDA en un contexto de país de mediano -bajo ingreso como El Salvador, con limitaciones de recursos para el sistema de salud, que dista mucho de la literatura que se reporta en el ámbito científico, el cual se concentra en países de altos ingresos. En este sentido, los hallazgos resultan ser novedosos para el país, útiles para los profesionales de la salud y especialmente enfermería que tiene un rol útil para la política nacional en la atención a las personas que viven con VIH/SIDA.

El VIH/SIDA ha impactado más a generaciones productivas, Bran-Piedrahita15 reporta el fenómeno del desempleo por la necesidad de atender el tratamiento o las recaídas, la discriminación y el estigma que se da en el contexto laboral. En este estudio la población se ubicó en una generación altamente productiva que fue entre 30 a 34 años, que implica también por ciclo vital la conformación de familia, en donde especialmente las mujeres se sienten afectadas socialmente.

Según la Organización Mundial de Salid (OMS)16 y Hoffman et al.,17 las personas que viven con VIH/SIDA al inicio no relacionan algunos síntomas con esta infección, en algunos casos conocen el diagnóstico en procedimientos quirúrgicos o incluso síntomas comunes como la fiebre, gripe; de igual forma se presentan antecedentes personales nocivos a la salud como el fumar y consumo de bebidas alcohólicas. Esto coincide con los resultados de este estudio, ya que develar el diagnóstico es un punto crítico en los significados que dan las personas con VIH/SIDA, ya que se asocia a rechazo, vergüenza o deshonra.

De otra parte, la infidelidad y la búsqueda de múltiples encuentros sexuales con o sin uso del condón también fue reportado por Jacques et al.,18 asociado a prácticas de recambio sexual que una vez las personas tienen el diagnóstico reflexionan y lo reconocen como situaciones de riesgo.

En este estudio la brujería fue un elemento encontrado y que de alguna manera restringe la pronta atención, ocultan la verdadera causa en la comunidad y el tener práctica sexual con libertades implica mayor riesgo a la pareja y a la familia. Seid et al.,19 en un estudio africano reportan este hallazgo relacionado con la brujería o eventos sobrenaturales, en donde el 14,5% de 8893 mujeres etíopes creían que se transmite por esta vía. En Latinoamérica Castro-Arroyave et al.,20 en un estudio con población indígena, encontraron que los participantes asocian el VIH/SIDA, como una enfermedad producida por espíritus.

Los síntomas de las personas con VIH/SIDA son similares el estudio de Schnall et al.,21 sin embargo, la dimensión física se ha encontrado muy relacionada con el afrontamiento, la calidad de vida y la adherencia al tratamiento de acuerdo22. De igual forma, Castro-Arroyave et al.,20 reconocen la necesidad de analizar los síntomas de acuerdo con el contexto cultural, el cual se ve influenciado por desigualdades sociales que afectan el acceso a servicios de salud y estructuras de poder, en donde la cultura latinoamericana es por esencia machista.

En este estudio un punto crítico también fue la maternidad, ya que el ciclo vital en el que se tiene una alta incidencia es la conformación familiar, encontrando mujeres con VIH/SIDA en gestación o con sus recién nacidos, que evidencia la feminización del VIH. Según Godoy23, Silva24 y Leiva-Moral25 esta fase no está exenta de los factores del contexto antes mencionados como la discriminación por la decisión de continuar su embarazo siendo portadora. Además estar en esta fase es un motivador de superación, por quien viene en camino como forma de protegerlo y la relación con el personal de salud (médico) puede ser significativa porque se atienden necesidades de educación y apoyo para desarrollar el potencial que no conocían estas mujeres sobre sí mismas.

El hecho de compartir el diagnóstico implica confianza y esperanza. Maksud26 y Araujo et al.,27 afirman que el secretismo es una práctica común en VIH/SIDA, especialmente con personas con quienes no se tiene una relación estable, con familiares que no saben sobre el VIH/SIDA, o con los hijos más pequeños. Rai et al.,28 reportaron que de acuerdo con la generación de la persona que vive el VIH/SIDA, se establecen pautas para compartir el diagnóstico (las generaciones más antiguas son más precavidos) y lo asemejan en el caso de personas homosexuales o bisexuales, a una "segunda salida del closet".

Hay quienes incluso mencionan la existencia de un mundo secreto (lo individual y la red social más cercana) y mundo oficial (fachada de seronegatividad). Sin embargo, estrategias recientes europeas reportadas por Okoli et al.,29 están integrando estos mundos con la campaña U=U (Undetectable=Untransmisible - Indetectable=No transmisible), el cual debe ser entendido y explicado por profesionales de la salud, porque aumenta la confianza, intimidad, y colaboración con los proveedores de servicios de salud, impactando así la adherencia al tratamiento.

En este estudio el enojo y la ira fueron expresados como un estado emocional negativo que surge como reacción a la vulnerabilidad ante a una amenaza, coerción o daño recibido, ya sean real o imaginario30. Estos sentimientos afectan las dimensiones físicas, psíquicas y sociales y pueden comprometer de manera importante la calidad de vida de los pacientes31.

Sin duda el tratamiento con la terapia antirretroviral (TAR) es un escenario de cuidado en el que la falta de estos medicamentos puede generar estrés y así una baja adherencia. Maksud26 reporta que las mujeres con VIH/SIDA presentan mayor participación en su tratamiento que los hombres. Además, Chen et al.,8 Wood et al.,32 y Rouleau et al.,9 informan que el rol de los profesionales de la salud, y especialmente de enfermería influye en el éxito de la TAR y el aumento de CD4, en especial porque existe una relación terapéutica, motivadora, basada en la confianza entre personas que viven con VIH/SIDA y sus proveedores de servicios de salud. Adicionalmente, informan que el apoyo social influye en la decisión de continuar el tratamiento.

En el presente estudio se retoma el concepto de autocuidado, así como lo reportan Menseses et al.,33 como una práctica adoptada por las personas que viven con VIH/SIDA, que favorece la adherencia al tratamiento. Di Bello34 encontró que asistir a la consejería disminuye el impacto que origina un diagnóstico del VIH/SIDA. La meta de la consejería es buscar la adopción de prácticas más seguras y disminuir el riesgo de contraer ITS/VIH/SIDA, contribuir a reducir el impacto del diagnóstico positivo al VIH/SIDA en la persona y su red social, para lograr una buena calidad de vida.

Este componente fue reportado por Rouleau et al.,9 en enfermeras que atienen personas que viven con HIV, quienes han integrado la consejería en las guías científicas para el cuidado de enfermería, en donde también recalcan la importancia de reconocer trayectoria, integrar los aspectos psicoemocionales de la persona y fortalecer la relación terapéutica, porque han encontrado que en la medida en que conocen más la experiencia, pueden ser más efectivas en orientar sobre la toma de decisiones de la persona que vive con VIH/SIDA.

Los cambios o reacciones que se generan luego de conocer el diagnóstico son la confusión y negación, así como lo reportan Mendoza et al.,35 en donde las personas se sienten desconcertadas ante lo sucedido y algunos muestran síntomas de choque extremo e incluso lloran repetidamente. En el presente estudio se encontraron ideaciones suicidas coincidiendo con el estudio de Gatti et al.,36 realizado en la ciudad de ciudad de Kany. Sin embargo, Bran-Piedrahita et al.,15 y Rai et al.,28 informan que muchas de estas situaciones se activan en contextos de abuso, agresividad y abandono, especialmente en mujeres a quienes sus esposos las maltratan por el hecho de haberse contagiado, y hay expresiones despectivas para referirse a ellas, esto afecta la autoestima y por ende la calidad de vida.

El profesional de la salud hizo parte de los significados en las relaciones de cuidado, en donde el cuidado de enfermería según Kowalchunk37 y Lafaurie38 integra educación y procesos de acompañamiento para dar apoyo emocional a la persona con VIH/SIDA y buscar que se sienta apreciada. En este estudio se reportan actividades independientes (cuidados de enfermería y otros cuidados integrales) y dependientes (remisión a otros profesionales), que es similar a lo reportado por Rouleau et al.,9 como actividades interconectadas e interdependientes en un estudio cualitativo que resalta del rol de enfermería: a) Valoración integral aspectos biomédicos (ingesta, adherencia al TAR, efectos secundarios, síntomas), psicosociales y representaciones simbólicas de la persona que vive con VIH/SIDA de la enfermedad y el tratamiento; b) enseñar y compartir conocimientos sobre el VIH/SIDA, TAR y habilidades para promover la adherencia (nociones básicas, fisiopatología, prevención, mecanismo de acción del TAR, interacciones de los medicamentos o drogas ilícitas); y c) Coordinar la atención y conectar a las personas que viven con VIH/SIDA con los recursos sociales y relacionados con la salud -incluido la adaptación cultural de la atención - (entrevista motivacional, integrar los determinantes sociales a la atención).

En este fenómeno necesariamente se encuentra el concepto de "estigma" el cual es un atributo desacreditador39, que de acuerdo con Chong-Villarreal et al.,40 sumado al hecho de vivir en comunidad produce aislamiento y marginación social. Se hace evidente en la falta de contacto físico, afectando las relaciones con otros. Según Moral30 el estigma también se relaciona con la existencia de discriminación entendida como un trato diferenciado fundamentado en diferenciación arbitraria, e improcedente sin justificación alguna y particularmente en el estado de ser persona con VIH/SIDA.

Al igual que el estudio de Almanza y Flores41, esta discriminación fue dada durante la atención de la salud y genera tensión en el cuidado de la salud. Además, Maksud26 encontró que las personas que viven con VIH/SIDA informan que el estigma está asociado a la ignorancia y mente atrasada de personas, razón por la cual, en algún momento deciden no volverlos a visitar produciendo mayor aislamiento. Pero, cuando se logra obtener apoyo social, según Bran-Piedrahita15 disminuye la posibilidad de que se perpetúe el estigma y la discriminación.

En este estudio se encontró que la espiritualidad fue un elemento clave para la transición que viven las personas con VIH. Según Carrasco et al.,42 este aspecto es importante porque contribuye al bienestar y a la adherencia al tratamiento. Además, Doolitle et al.,43 encontraron en una revisión sistemática que en al menos 10 estudios (de 15) hay una relación entre prácticas religiosas y espirituales con resultados clínicos del VIH/SIDA, pero recomiendan que se explore con más estudios longitudinales para el futuro, ya que es una hipótesis no definitiva.

Según Carrasco et al.,42 cuando se vive con VIH/SIDA la búsqueda de nuevos significados, permite a las personas tomar decisiones sobre cómo seguir su vida, valorar la vida y encontrar una razón de vivir. De acuerdo a Leguizamón44, retoman la libertad a través de la responsabilidad y en algunas ocasiones recuren al perdón y deseo de proteger a otros; y buscan expresar sentimientos de esperanza, alegría pero de la mano de momento de tristeza. Maksud26 identificó en narrativas de personas con VIH/SIDA verbos como "viajar", "disfrutar" (vivir) e "invertir" (en carrera profesional), aunque reconocen una esperanza limitada. De otra parte, Araújo et al.,27 identificaron que hay perspectivas diferentes de lo que es vivir con VIH/SIDA, antes se asociaba a mortalidad inmediata, ahora se sabe que no reduce la esperanza de vida y los efectos secundarios son tolerables.

Este es un estudio local en El Salvador, país que está iniciando su producción investigativa en el área, el contraste aquí presentado con estudios en su mayoría realizados en contextos de países desarrollados o con mejores condiciones socioeconómicas, demuestra por un lado similitudes de las fases por las que atraviesa una persona que vive con VIH/SIDA, pero por otro lado, se aprecian vacíos sobre intervenciones en enfermería orientadas por políticas novedosas y actualizadas para la atención del VIH/SIDA. Asimismo, se aprecia así un rezago asociado a la expresión cultural que tiene el VIH/SIDA en Latinoamérica, que no es bueno ni malo, es su expresión y así debe evolucionar particularmente.


Conclusiones

Emerge y se crea planteamiento hipotético como teoría sustantiva en esta área del cuidado de personas que viven con VIH/SIDA, surge del método inductivo que a través de las narraciones de los participantes se da cuenta de una experiencia inesperada que derrumba el mundo del ser humano y a su vez, evidencia la capacidad de hacer uso de su libertad y tomar decisiones en medio de los ritmos alternantes de sufrimiento, y encontrar el significado de vida, develando los conceptos de las relaciones sociales, sufrimiento social, apoyo social, espiritualidad.

Se evidencia una problemática basada en el proceso de relaciones en las personas que viven con el VIH/SIDA, que puede orientar la práctica de enfermería de El Salvador, como insumo para nuevas investigaciones y la formación de nuevos profesionales de enfermería.


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