Los resultados de este estudio demuestran una trayectoria que viven las
personas con VIH/SIDA en un contexto de país de mediano -bajo ingreso
como El Salvador, con limitaciones de recursos para el sistema de salud,
que dista mucho de la literatura que se reporta en el ámbito científico,
el cual se concentra en países de altos ingresos. En este sentido, los
hallazgos resultan ser novedosos para el país, útiles para los
profesionales de la salud y especialmente enfermería que tiene un rol
útil para la política nacional en la atención a las personas que viven
con VIH/SIDA.
El VIH/SIDA ha impactado más a generaciones productivas,
Bran-Piedrahita15 reporta
el fenómeno del
desempleo por la necesidad
de atender el tratamiento o las recaídas, la discriminación y el estigma
que se da en el contexto laboral. En este estudio la población se ubicó
en una generación altamente productiva que fue entre 30 a 34 años, que
implica también por ciclo vital la conformación de familia, en donde
especialmente las mujeres se sienten afectadas socialmente.
Según la Organización Mundial de Salid (OMS)16
y Hoffman et al.,17
las personas que viven con VIH/SIDA al inicio no relacionan algunos
síntomas con esta infección, en algunos casos conocen el diagnóstico en
procedimientos quirúrgicos o incluso síntomas comunes como la fiebre,
gripe; de igual forma se presentan antecedentes personales nocivos a la
salud como el fumar y consumo de bebidas alcohólicas. Esto coincide con
los resultados de este estudio, ya que develar el diagnóstico es un
punto crítico en los significados que dan las personas con VIH/SIDA, ya
que se asocia a rechazo, vergüenza o deshonra.
De otra parte, la infidelidad y la búsqueda de múltiples encuentros
sexuales con o sin uso del condón también fue reportado por Jacques
et
al.,18 asociado a
prácticas
de recambio sexual
que una vez las
personas tienen el diagnóstico reflexionan y lo reconocen como
situaciones de riesgo.
En este estudio la brujería fue un elemento encontrado y que de alguna
manera restringe la pronta atención, ocultan la verdadera causa en la
comunidad y el tener práctica sexual con libertades implica mayor riesgo
a la pareja y a la familia. Seid et al.,19 en
un estudio africano
reportan este hallazgo relacionado con la brujería o eventos
sobrenaturales, en donde el 14,5% de 8893 mujeres etíopes creían que se
transmite por esta vía. En Latinoamérica Castro-Arroyave et
al.,20 en
un estudio con población indígena, encontraron que los participantes
asocian el VIH/SIDA, como una enfermedad producida por espíritus.
Los síntomas de las personas con VIH/SIDA son similares el estudio de
Schnall et al.,21
sin
embargo, la dimensión
física se ha encontrado
muy relacionada con el afrontamiento, la calidad de vida y la adherencia
al tratamiento de acuerdo22.
De igual forma,
Castro-Arroyave et
al.,20 reconocen la
necesidad de analizar los
síntomas de acuerdo con
el contexto cultural, el cual se ve influenciado por desigualdades
sociales que afectan el acceso a servicios de salud y estructuras de
poder, en donde la cultura latinoamericana es por esencia machista.
En este estudio un punto crítico también fue la maternidad, ya que el
ciclo vital en el que se tiene una alta incidencia es la conformación
familiar, encontrando mujeres con VIH/SIDA en gestación o con sus recién
nacidos, que evidencia la feminización del VIH. Según Godoy23,
Silva24 y Leiva-Moral25 esta fase no está
exenta de los factores del
contexto antes mencionados como la discriminación por la decisión de
continuar su embarazo siendo portadora. Además estar en esta fase es un
motivador de superación, por quien viene en camino como forma de
protegerlo y la relación con el personal de salud (médico) puede ser
significativa porque se atienden necesidades de educación y apoyo para
desarrollar el potencial que no conocían estas mujeres sobre sí mismas.
El hecho de compartir el diagnóstico implica confianza y esperanza.
Maksud26 y Araujo et
al.,27 afirman que
el
secretismo es una
práctica común en VIH/SIDA, especialmente con personas con quienes no se
tiene una relación estable, con familiares que no saben sobre el
VIH/SIDA, o con los hijos más pequeños. Rai et al.,28 reportaron que
de acuerdo con la generación de la persona que vive el VIH/SIDA, se
establecen pautas para compartir el diagnóstico (las generaciones más
antiguas son más precavidos) y lo asemejan en el caso de personas
homosexuales o bisexuales, a una "segunda salida del closet".
Hay quienes incluso mencionan la existencia de un mundo secreto (lo
individual y la red social más cercana) y mundo oficial (fachada de
seronegatividad). Sin embargo, estrategias recientes europeas reportadas
por Okoli et al.,29
están
integrando estos
mundos con la campaña U=U
(Undetectable=Untransmisible - Indetectable=No
transmisible), el cual
debe ser entendido y explicado por profesionales de la salud, porque
aumenta la confianza, intimidad, y colaboración con los proveedores de
servicios de salud, impactando así la adherencia al tratamiento.
En este estudio el enojo y la ira fueron expresados como un estado
emocional negativo que surge como reacción a la vulnerabilidad ante a
una amenaza, coerción o daño recibido, ya sean real o imaginario30.
Estos sentimientos afectan las dimensiones físicas, psíquicas y sociales
y pueden comprometer de manera importante la calidad de vida de los
pacientes31.
Sin duda el tratamiento con la terapia antirretroviral (TAR) es un
escenario de cuidado en el que la falta de estos medicamentos puede
generar estrés y así una baja adherencia. Maksud26 reporta que las
mujeres con VIH/SIDA presentan mayor participación en su tratamiento que
los hombres. Además, Chen et al.,8 Wood et
al.,32 y Rouleau
et
al.,9 informan que el
rol de
los profesionales
de la salud, y
especialmente de enfermería influye en el éxito de la TAR y el aumento
de CD4, en especial porque existe una relación terapéutica, motivadora,
basada en la confianza entre personas que viven con VIH/SIDA y sus
proveedores de servicios de salud. Adicionalmente, informan que el apoyo
social influye en la decisión de continuar el tratamiento.
En el presente estudio se retoma el concepto de autocuidado, así como lo
reportan Menseses et al.,33
como una práctica
adoptada por las
personas que viven con VIH/SIDA, que favorece la adherencia al
tratamiento. Di Bello34
encontró que asistir a
la consejería disminuye
el impacto que origina un diagnóstico del VIH/SIDA. La meta de la
consejería es buscar la adopción de prácticas más seguras y disminuir el
riesgo de contraer ITS/VIH/SIDA, contribuir a reducir el impacto del
diagnóstico positivo al VIH/SIDA en la persona y su red social, para
lograr una buena calidad de vida.
Este componente fue reportado por Rouleau et al.,9 en enfermeras que
atienen personas que viven con HIV, quienes han integrado la consejería
en las guías científicas para el cuidado de enfermería, en donde también
recalcan la importancia de reconocer trayectoria, integrar los aspectos
psicoemocionales de la persona y fortalecer la relación terapéutica,
porque han encontrado que en la medida en que conocen más la
experiencia, pueden ser más efectivas en orientar sobre la toma de
decisiones de la persona que vive con VIH/SIDA.
Los cambios o reacciones que se generan luego de conocer el diagnóstico
son la confusión y negación, así como lo reportan Mendoza et
al.,35 en
donde las personas se sienten desconcertadas ante lo sucedido y algunos
muestran síntomas de choque extremo e incluso lloran repetidamente. En
el presente estudio se encontraron ideaciones suicidas coincidiendo con
el estudio de Gatti et al.,36 realizado en la
ciudad de ciudad de
Kany. Sin embargo, Bran-Piedrahita et al.,15 y
Rai et al.,28
informan que muchas de estas situaciones se activan en contextos de
abuso, agresividad y abandono, especialmente en mujeres a quienes sus
esposos las maltratan por el hecho de haberse contagiado, y hay
expresiones despectivas para referirse a ellas, esto afecta la
autoestima y por ende la calidad de vida.
El profesional de la salud hizo parte de los significados en las
relaciones de cuidado, en donde el cuidado de enfermería según
Kowalchunk37 y Lafaurie38 integra educación
y procesos de
acompañamiento para dar apoyo emocional a la persona con VIH/SIDA y
buscar que se sienta apreciada. En este estudio se reportan actividades
independientes (cuidados de enfermería y otros cuidados integrales) y
dependientes (remisión a otros profesionales), que es similar a lo
reportado por Rouleau et al.,9 como
actividades interconectadas e
interdependientes en un estudio cualitativo que resalta del rol de
enfermería: a) Valoración integral aspectos biomédicos (ingesta,
adherencia al TAR, efectos secundarios, síntomas), psicosociales y
representaciones simbólicas de la persona que vive con VIH/SIDA de la
enfermedad y el tratamiento; b) enseñar y compartir conocimientos sobre
el VIH/SIDA, TAR y habilidades para promover la adherencia (nociones
básicas, fisiopatología, prevención, mecanismo de acción del TAR,
interacciones de los medicamentos o drogas ilícitas); y c) Coordinar la
atención y conectar a las personas que viven con VIH/SIDA con los
recursos sociales y relacionados con la salud -incluido la adaptación
cultural de la atención - (entrevista motivacional, integrar los
determinantes sociales a la atención).
En este fenómeno necesariamente se encuentra el concepto de "estigma" el
cual es un atributo desacreditador39, que de
acuerdo con
Chong-Villarreal et al.,40
sumado al hecho de
vivir en comunidad
produce aislamiento y marginación social. Se hace evidente en la falta
de contacto físico, afectando las relaciones con otros. Según Moral30
el estigma también se relaciona con la existencia de discriminación
entendida como un trato diferenciado fundamentado en diferenciación
arbitraria, e improcedente sin justificación alguna y particularmente en
el estado de ser persona con VIH/SIDA.
Al igual que el estudio de Almanza y Flores41,
esta discriminación fue
dada durante la atención de la salud y genera tensión en el cuidado de
la salud. Además, Maksud26
encontró que las
personas que viven con
VIH/SIDA informan que el estigma está asociado a la ignorancia y mente
atrasada de personas, razón por la cual, en algún momento deciden no
volverlos a visitar produciendo mayor aislamiento. Pero, cuando se logra
obtener apoyo social, según Bran-Piedrahita15
disminuye la posibilidad
de que se perpetúe el estigma y la discriminación.
En este estudio se encontró que la espiritualidad fue un elemento clave
para la transición que viven las personas con VIH. Según Carrasco et
al.,42 este aspecto
es
importante porque
contribuye al bienestar y a
la adherencia al tratamiento. Además, Doolitle et al.,43 encontraron
en una revisión sistemática que en al menos 10 estudios (de 15) hay una
relación entre prácticas religiosas y espirituales con resultados
clínicos del VIH/SIDA, pero recomiendan que se explore con más estudios
longitudinales para el futuro, ya que es una hipótesis no definitiva.
Según Carrasco et al.,42
cuando se vive con
VIH/SIDA la búsqueda de
nuevos significados, permite a las personas tomar decisiones sobre cómo
seguir su vida, valorar la vida y encontrar una razón de vivir. De
acuerdo a Leguizamón44,
retoman la libertad a
través de la
responsabilidad y en algunas ocasiones recuren al perdón y deseo de
proteger a otros; y buscan expresar sentimientos de esperanza, alegría
pero de la mano de momento de tristeza. Maksud26 identificó en
narrativas de personas con VIH/SIDA verbos como "viajar", "disfrutar"
(vivir) e "invertir" (en carrera profesional), aunque reconocen una
esperanza limitada. De otra parte, Araújo et al.,27 identificaron que
hay perspectivas diferentes de lo que es vivir con VIH/SIDA, antes se
asociaba a mortalidad inmediata, ahora se sabe que no reduce la
esperanza de vida y los efectos secundarios son tolerables.
Este es un estudio local en El Salvador, país que está iniciando su
producción investigativa en el área, el contraste aquí presentado con
estudios en su mayoría realizados en contextos de países desarrollados o
con mejores condiciones socioeconómicas, demuestra por un lado
similitudes de las fases por las que atraviesa una persona que vive con
VIH/SIDA, pero por otro lado, se aprecian vacíos sobre intervenciones en
enfermería orientadas por políticas novedosas y actualizadas para la
atención del VIH/SIDA. Asimismo, se aprecia así un rezago asociado a la
expresión cultural que tiene el VIH/SIDA en Latinoamérica, que no es
bueno ni malo, es su expresión y así debe evolucionar particularmente.
