Rol comunicativo del cuidador en pacientes con accidente cerebrovascular, Sincelejo, Colombia

Rol comunicativo del cuidador en pacientes con accidente cerebrovascular, Sincelejo, Colombia

The communicative role of caregivers assisting stroke patients from Sincelejo, Colombia

Papel comunicativo do cuidador em pacientes com acidente vascular cerebral, Sincelejo, Colômbia

Citación: Lastre-Meza K, Anaya-Paternina LV, Contreras-Dales AB. Rol comunicativo del cuidador en pacientes con accidente cerebrovascular, Sincelejo, Colombia. Univ. Salud. 2025;27(1):B1-B9. DOI: https://doi.org/10.22267/rus.242602.326

# Resumen

Introducción: Las enfermedades cerebrovasculares son consideradas un problema de salud pública que afectan muchas capacidades en el individuo, entre ellas la comunicación; de esta manera el cuidador cumple un papel fundamental en su recuperación. Objetivo: Describir el rol comunicativo del cuidador en la atención a pacientes con secuelas de accidente cerebrovascular en la ciudad de Sincelejo, Colombia. Materiales y métodos: Paradigma positivista, enfoque cuantitativo y estudio descriptivo de corte transversal realizado con 40 cuidadores, seleccionados según muestreo por criterios y reclutamiento en cadena. Se utilizó una encuesta sociodemográfica, una sobre favorecimiento y bienestar comunicativo y Escala Likert, se realizó análisis de fiabilidad y consistencia interna del instrumento. Resultados: Predominaron cuidadores de sexo femenino, sobresale el cuidador informal, con estudios de secundaria y estrato socioeconómico bajo. Se encontró una actitud favorable en la competencia del ser y saber hacer, prima el buen trato, justicia y respeto. La competencia del saber evidenció actitud desfavorable, caracterizada por un conocimiento limitado frente a la patología, insuficientes destrezas, técnicas y habilidades para cumplir sus funciones y estrategias empleadas. Conclusiones: Es necesario cualificar al cuidador en la atención del paciente con accidente cerebrovascular, mediante programas de que dinamicen la competencia del ser, saber y saber hacer.

Palabras clave: Cuidadores; accidente cerebrovascular; comunicación. (Fuente: DeCS, Bireme).

# Abstract

Introduction: Cerebrovascular diseases are a public health problem affecting the different capabilities of patients, including communication. Thus, caregivers play a fundamental role in their recovery. Objective: To describe the communicative role of caregivers in the support of patients with stroke sequelae in the city of Sincelejo, Colombia. Materials and methods: A positivist paradigm, quantitative approach, and descriptive cross-sectional study was carried out with 40 caregivers, who were selected according to criteria sampling and chain recruitment. A sociodemographic survey about favorability and communicative well-being as well as the Likert Scale were applied. A reliability and internal consistency analysis was conducted. Results: The majority of caregivers were women. Informal caregivers, with high school education, and belonging to low socioeconomic status were also predominant. A positive attitude regarding competences such as being and knowing what to do; appropriate treatment of patients, with justice and respect, were observed as common features. The knowledge competence was considered unfavorable, which was characterized by limited understanding regarding pathology, strategies used, and insufficient skills, techniques, and abilities to fulfill their functions. Conclusions: Caregivers of stroke patients should be qualified through programs that improve the being, knowing, and knowing how to do competencies.

Keywords: Caregivers; stroke; communication. (Source: DeCS, Bireme).

# Resumo

Introdução: As doenças cerebrovasculares são consideradas um problema de saúde pública que afeta diversas capacidades do indivíduo, incluindo a comunicação; desta forma, o cuidador desempenha um papel fundamental na sua recuperação. Objetivo: Descrever o papel comunicativo do cuidador no cuidado de pacientes com sequelas de acidente vascular cerebral na cidade de Sincelejo, Colômbia. Materiais e métodos: Paradigma positivista, abordagem quantitativa e estudo transversal descritivo realizado com 40 cuidadores, selecionados segundo critérios de amostragem e recrutamento em cadeia. Foi utilizado um inquérito sociodemográfico, um de favorabilidade e bem-estar comunicativo e uma Escala Likert, foi realizada uma análise da fiabilidade e consistência interna do instrumento. Resultados: Predominaram cuidadores do sexo feminino, destacando-se os cuidadores informais, com escolaridade média e baixo nível socioeconômico. Encontrou-se na competição uma atitude favorável por ser e saber fazer, prevalecendo o bom tratamento, a justiça e o respeito. A competência conhecimento apresentou atitude desfavorável, caracterizada por conhecimento limitado sobre a patologia, habilidades, técnicas e habilidades insuficientes para cumprir suas funções e estratégias utilizadas. Conclusões: É necessário qualificar o cuidador no cuidado ao paciente com AVC, por meio de programas que potencializem a competência de ser, saber e saber fazer.

Palavras chave: Cuidadores; acidente vascular cerebral; comunicação. (Fonte: DeCS, Bireme).

# Introducción

El ictus o accidente cerebrovascular es una patología que afecta al cerebro y se origina por trastornos en la circulación cerebral1, su forma de presentación puede ser isquémica o hemorrágica, con síntomas específicos que incluyen señales focales, globales y pérdida de la función cerebral, que pueden llevar a la muerte del paciente si persisten por 24 horas o más2. Esta enfermedad es un problema mundial asociada a una alta discapacidad y a un gran impacto económico y social3.

Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), en la 11.ª Clasificación Estadística Internacional de Enfermedades y Problemas Relacionados con la Salud (CIE-11), uno de los mayores cambios que se recogen en esta nueva clasificación es que el ictus se incluye dentro de las enfermedades del sistema nervioso y no dentro de las enfermedades del aparato circulatorio, como aparecía reflejado en anteriores versiones4.

En Colombia, el Ministerio de Salud y Protección Social reportó al accidente cerebrovascular (ACV) dentro de las primeras cinco causas de mortalidad en el país, ocasionando 32 muertes por cada 100.000 habitantes en el año 2019, lo que representó 15.882 muertes a causa de esta enfermedad en total5, que para el año 2016 alcanzó una tasa de 30,76 muertes por cada 100.000 habitantes. Los departamentos que presentaron tasas de mortalidad por enfermedades cerebrovasculares mayores a 35 muertes por cada 100.000 habitantes fueron: Valle del Cauca, Caldas, Tolima, Risaralda, Quindío, Sucre y Boyacá. Por otra parte, departamentos como Guajira, Guainía, Vichada y Guaviare presentaron tasas por debajo de 15 muertes por cada 100.000 habitantes6.

Estas cifras estadísticas dan cuenta de la prevalencia del ACV en la población colombiana y en el departamento de Sucre, lo que genera un impacto en la vida del paciente y en el tejido social que lo rodea, puesto que la patología trae limitaciones en la escala familiar, social y en funciones cognitivas como el lenguaje. Específicamente, el lenguaje sufre grandes cambios luego de un ACV, que dan origen a diferentes desórdenes comunicativos, entre ellos los cuadros de afasia, cuya incidencia oscila entre el 0,02 % y el 0,06 %, con una prevalencia del 0,1 % al 0,4 %7 y pueden variar según tipo, grado y extensión de la lesión, así mismo, pueden comprometer, según su forma de presentación, la fluencia del habla, la comprensión del lenguaje, la habilidad del habla automática, de repetición y habla imitativa, así como la capacidad de nominar y estructurar sintácticamente oraciones y párrafos.

Como consecuencia de estas secuelas en la esfera comunicativa, es necesario el acompañamiento y el cuidado del paciente, tal como lo afirman Lendinez-Mesa et al.8, ya que los pacientes con enfermedades cardiovasculares (ECV) requieren de atención y cuidado desde los primeros síntomas, así, estos autores hablan de cinco niveles de cadena asistencial: el primer nivel es el de reconocimiento de la enfermedad a nivel intrahospitalario, el segundo es el traslado del paciente, el tercero es la atención en urgencias, el cuarto se da en la unidad de cuidados intensivos por equipos interdisciplinarios y, finalmente, el quinto es en la atención a la persona afectada en la fase subaguda y crónica. Lendinez-Mesa et al.8 también señalaron la importancia de llevar un plan de cuidado en las personas que han padecido ACV, lo que supone la intervención de profesionales y familia.

En este sentido, el secuelado de ACV requiere de un cuidado especial y, por supuesto, de una persona dedicada a su atención que, en palabras de Garbaccio et al.9, serían los cuidadores informales, quienes por lo general son miembros de la familia que se dedican al cuidado sin entrenamiento, remuneración o relación laboral, quienes pueden ver su vida modificada o influenciada10 por su participación en todos los eventos que suceden, en la medida en que se desarrolla o evoluciona la enfermedad; sin embargo, en otros casos y como lo señala Sánchez-Martinez et al.11, la familia decide vincular a un cuidador formal externo, contratado para realizar funciones de cuidado, quien además ha recibido capacitación y tiene los conocimientos específicos para prestar sus servicios. Sobre ello, Torralva et al.12 expresan que el cuidador formal es una persona profesionalizada en el cuidado que recibe una remuneración por este trabajo, para cubrir las necesidades diarias del paciente y que debe asumir este rol de manera saludable, contribuyendo al bienestar, asistiendo con calidad y calidez sus necesidades y evitando al máximo la sobrecarga o estrés que pueda llevar al síndrome de burnout.

En este orden lógico, el cuidador juega un papel fundamental en la rehabilitación comunicativa de estos pacientes, porque son los encargados de ayudarles a superar sus alteraciones y, para ello, requieren de un entrenamiento adecuado y que puedan brindar un servicio de calidad. Al respecto, Barrera Ortiz et al.13 destacan que la persona que se encargue de la atención de un paciente con ACV debe tener las siguientes características de cuidado transpersonal, que van desde las esferas de ser, saber y saber hacer: en primera instancia, desde su ser, el cuidador debe cultivar el reconocimiento del otro como persona, poseer un sistema de valores, tener empatía y cercanía que permitan una mejor comunicación, así como tener conocimiento científico para desempeñarse en su labor, para lo cual es indispensable una buena comunicación, caracterizada por la racionalidad, la comprensibilidad y el saber escuchar al otro.

En efecto, Lendinez-Mesa et al.8 indican que un rasgo característico del cuidador de pacientes neurológicos es precisamente la prolongada duración de este nuevo rol, que habitualmente no tiene relevo ni alternancia, y manifiesta que la participación del cuidador no solo se justifica en razón a la condición de vulnerabilidad de uno de sus miembros, sino en las habilidades de comunicación funcional que exigen los ambientes naturales y las rutinas de la vida cotidiana. Por su parte, Sánchez-Martinez et al.11 expresan la necesidad de realizar intervenciones orientadas no solo al manejo de conflictos intrafamiliares, la relajación y las habilidades de cuidado, sino a la activación de la comunicación como medio para la resolución de necesidades del paciente cuidado.

A partir de lo expuesto, surgió el interés por indagar sobre el rol comunicativo que juega el cuidador en la atención primaria de pacientes secuelados con ACV, considerando que una de las esferas más afectadas en esta población es precisamente la comunicación, la cual puede ser rehabilitada y que requiere del acompañamiento adecuado del cuidador, porque su participación es decisiva para la recuperación paciente, además de ayudar a replantear el uso de modelos tradicionales, pasando del médico organicista a los naturalistas, y que vinculan a otros actores como el cuidador y la familia.

El tema del ACV y su relación con el cuidador ha sido objeto de investigación en diferentes momentos históricos y los hallazgos muestran cada vez más la importancia del cuidador en la evolución de los pacientes con ACV. Al respecto, autores como Worrall et al.14, Torabi Chafjiri et al.15, González-Vega et al.16 y Peñaranda-Pabon et al.17, comentan que varios factores contribuyen a mejorar la calidad de vida de pacientes que sufren secuelas de un ACV. Estos incluyen aspectos personales, como el hecho de ser cuidados principalmente por mujeres, lo cual ha sido favorable en el proceso de recuperación, además de condiciones ambientales como un mayor ingreso familiar que puede mejorar la atención integral del paciente, así como contar con una amplia red de apoyo. Por último, una menor progresión de la enfermedad garantiza un mejor pronóstico y recuperación, impactando positivamente en la calidad de vida del paciente.

Así mismo, estar al cuidado de un profesional aporta a la relación entre la actitud espiritual y los estados físico, psicológico y emocional del paciente con una patología de ACV.

Un estudio analizó los niveles de sobrecarga en cuidadores de pacientes con ACV y destacó dentro de sus resultados que el perfil habitual del cuidador era del sexo femenino, y que los niveles de sobrecarga eran mayores entre los hijos biológicos e hijos políticos de los pacientes. Estas deducciones podrían ayudar a desarrollar estrategias de educación y entrenamiento para los cuidadores, con el fin de minimizar la sobrecarga causada y poder mantener una adecuada calidad de vida18.

Recientemente, Araújo et al.19 buscaron describir la perspectiva de las enfermeras acerca de las dificultades encontradas por cuidadores informales de pacientes sobrevivientes a un ACV en edad avanzada, concluyendo que el profesional de enfermería debe apoyar a las familias en la adquisición de conocimientos y de competencias prácticas, en la resolución de situaciones y problemas cotidianos, y en la gestión de recursos y necesidades emocionales de la persona a quien cuida, para prevenir consecuencias negativas asociadas a la prestación de cuidados.

De igual forma, Araújo et al.19 afirmaron que la adecuada educación de los cuidadores informales ayuda positivamente al paciente para que este enfrente la nueva situación y sea capaz de aceptarla. De este modo, la atención es más eficaz, ya que mejora la calidad de vida tanto de las personas dependientes como de quienes las cuidan. Dado el incipiente interés por investigar problemáticas presentes en población geriátrica secuelada de ACV20, la investigación tuvo como objetivo describir el rol comunicativo del cuidador en la atención a pacientes con secuelas de ACV.

# Materiales y métodos

La investigación se desarrolló bajo un paradigma positivista y un enfoque cuantitativo, y fue de tipo descriptivo de corte transversal. Esta se realizó con los cuidadores del personal (objeto de estudio)21 y dentro de las variables objeto de análisis se asumieron:

  1. Factor sociodemográfico del cuidador, cuyas dimensiones fueron sexo, edad, nivel escolar, ocupación y nivel socioeconómico.
  2. Competencia del cuidador, dado que este posee tres dimensiones: el ser, que se evalúa a partir de indicadores que corresponden a la interacción cuidador-paciente, valores en la relación cuidador-paciente y disposición hacia el cuidado; el saber, con los indicadores de promoción de patrones de cuidado, comunicación y conocimientos respecto a la enfermedad; y el saber hacer, que tiene como indicadores el cuidado del paciente, el manejo de pautas para comunicarse y la aplicación de medidas para prevenir crisis.
  3. Favorecimiento y bienestar comunicativo, donde sus dimensiones corresponden a la disposición del cuidador para la intervención, con indicadores como: cumplimiento de citas, remisiones pertinentes, materiales o recursos de la terapia, aplicación de recomendaciones y la dimensión de prácticas en pro del bienestar comunicativo, donde además, sus indicadores son: retroalimentación, conocimiento de la familia y de los contenidos de la terapia, planes caseros, comprensión adecuada de actividades, aplicación de la terapia en la vida diaria y desarrollo de prácticas de autosuficiencia.

# Muestra

La población estuvo conformada por 40 cuidadores de pacientes que sufrieron ACV y que son atendidos en casa, que viven en Sincelejo, Sucre, Colombia, con una edad promedio de 40 años y de predominancia del género femenino (65 %). Para la selección de la muestra, se utilizó un muestreo no probabilístico intencional por criterios21 y un muestreo por referido o reclutamiento en cadena, mediante familias, amigos y contactos del individuo en estudio22; asimismo, se solicitaron permisos en las diferentes unidades de cuidados intensivos de Sincelejo y en las entidades que brindaban el servicio de atención en casa, con el fin de acceder a bases de datos, historias clínicas y directorios de pacientes en esta condición.

Criterios de inclusión

  1. Personas que cumplían la función de cuidar, de manera continua y periódica, al paciente con secuelas de un ACV.
  2. Cuidadores del paciente que luego de socializados los fines de la investigación, decidieron voluntariamente participar del estudio.

Criterios de exclusión

  1. Pacientes con otro diagnóstico neurológico, físico o mental, diferente al objeto de estudio.
  2. Cuidadores que no consintieron en participar en la investigación.

# Instrumentos

Se utilizó una encuesta sociodemográfica aplicada a los cuidadores del paciente como primera herramienta de recolección de información, la cual tenía tres apartados:

  1. Datos personales del informante.
  2. Número de personas que integraban su grupo familiar, además de su grado de educación y ocupación.
  3. Condiciones de sus viviendas: estrato, tipo de vivienda, clasificación y servicios públicos.

Luego, se realizó una segunda encuesta, la cual consistió en una escala de Likert sobre la percepción del cuidador. Este instrumento fue creado por el grupo de investigación y se soportó de acuerdo con la teoría revisada, con la finalidad de identificar la actitud del cuidador frente a las subescalas de la competencia de ser, saber y saber hacer, con un total de 29 ítems que calificaron de 1 a 5, donde 1 era totalmente de acuerdo y 5 era totalmente en desacuerdo. Las subescalas de esta segunda encuesta fueron:

  • Competencia del ser: constó de 10 afirmaciones sobre la interacción cuidador-paciente, valores en la relación cuidador-paciente y disposición hacia el cuidado.
  • Competencia del saber: tuvo 9 afirmaciones sobre promoción de pautas de cuidado, mecanismos de comunicación y conocimientos sobre la enfermedad.
  • Competencia del saber hacer: consistió en 10 afirmaciones sobre el cuidado del paciente, el manejo de pautas para comunicarse y la aplicación de medidas para prevenir crisis.

Todos los instrumentos fueron validados por expertos y mediante un análisis de fiabilidad, el cual mostró una varianza del 53 % con un alfa de Cronbach de 0,753; mientras que el análisis de validez por dimensión fue: competencia del ser α=0,593, competencia del hacer α=6,62 y competencia de saber hacer: α=7,55.

Para el análisis de la escala Likert, se realizó una agrupación visual de variables, de acuerdo con la unión de los valores contiguos de las variables existentes, para dar lugar a un número limitado de categorías diferentes; en este caso, quedaron reducidas a cuatro que representan el nivel de actitud: calificaciones positivas (favorable y muy favorable) y negativas (muy desfavorable, desfavorable) (Tabla 1).

Como tercera herramienta, se aplicó una encuesta sobre promoción y favorecimiento del bienestar comunicativo, la cual tuvo dos apartados:

  1. Disposición para la intervención.
  2. Prácticas en pro del bienestar comunicativo del paciente.

Esta encuesta fue elaborada por las investigadoras y fue sometida a validación por expertos a través de una prueba piloto. Constó de un total de 16 preguntas, las cuales fueron respondidas a través de visitas domiciliarias realizadas a cada una de las familias objeto de estudio. Para su análisis, se creó un fichero de datos en el cual se definieron las variables (nombre, tipo, etiquetas, formato de columna y definición de la escala de medida) y se introdujeron los datos por casillas, filas y columnas; además, se generaron nuevas variables combinando dos o más variables previas y por recodificación.

# Análisis

Para el análisis de la información, se empleó estadística descriptiva del programa SPSS y se determinaron frecuencias, porcentajes, medias y desviación estándar, datos organizados en tablas que se calcularon usando estadística descriptiva básica con datos estadísticos de resumen univariados.

Asimismo, se realizó un análisis de fiabilidad de la escala Likert, para determinar el grado en el que los elementos del cuestionario se relacionaban entre sí a través del alfa de Cronbach, como modelo de fiabilidad de consistencia interna en la correlación entre los elementos promedio.

# Consideraciones éticas

El estudio fue avalado por el Consejo de la Facultad de Ciencias de la Salud, de la Universidad de Sucre; igualmente, a todos los participantes se les dieron a conocer de forma clara los objetivos de la investigación, el procedimiento para la recolección de datos, los beneficios que recibirían como participantes, la libertad de retirar su autorización y dejar de colaborar cuando lo desearan, además del estricto grado de confidencialidad para con los resultados obtenidos, los cuales tendrían un fin netamente académico e investigativo. Una vez facilitada toda esa información, los participantes firmaron los consentimientos informados. De esta manera, se dio cumplimiento a la Resolución 008430, del 4 de octubre de 199323, por la cual se establecieron las normas científicas, técnicas y administrativas para la investigación en salud, ubicándose esta como una investigación sin riesgo. Además, se tuvieron en cuenta los principios bioéticos de no maleficencia, justicia, beneficencia, autonomía, confiabilidad, veracidad y fidelidad, contemplados en la Ley 11 de 2004, artículo 224.

# Resultados

# Perfil sociodemográfico del cuidador

Los resultados del perfil sociodemográfico de los cuidadores revelaron la participación de 40 individuos, con una edad promedio aproximadamente de 40 años, donde el 97,5 % (39) de los cuidadores eran informales y solo un 2,5 % (1) correspondió a un cuidador formal; asimismo, las mujeres representaron el 65 % (26) del total de cuidadores, mientras que los hombres constituyeron el 35 % (14). La mayoría de los cuidadores pertenecieron a familias nucleares (55 %, 22 individuos), mientras que el 45 % restante (18) eran de familias extensas. En este estudio, la mayoría de los cuidadores fueron cónyuges (55 %, 22 individuos) y la familia típica tenía entre 3 y 5 miembros (65 %, 26 individuos). Respecto a la educación, se observó que algunos cuidadores tenían niveles educativos bajos, pero la mayoría tuvo al menos educación secundaria. En términos económicos, el 67,5 % de los cuidadores contó con ingresos mensuales superiores al salario mínimo legal vigente.

# Percepción del cuidador frente a la competencia del ser, saber y saber hacer

Como se aprecia en la tabla 1, el perfil de actitud del cuidador frente a la variable competencia del ser se califica en la escala de Likert como muy favorable o actitud positiva; estos resultados indican que el cuidador es capaz de reconocer que el paciente a su cuidado tiene necesidades y, por tanto, debe recibir un buen trato, asimismo, reconoce que actúa con justicia, respeto, es capaz de interpretar sus comportamientos, realizar acuerdos con el paciente para cumplir con algún objetivo, crear espacios para compartir sentimientos y estrechar lazos de amistad. Se resalta que la motivación para trabajar no está dada por la falta de espacios laborales.

# Tabla 1. Actitud del cuidador frente a la subescala del ser, el saber y el saber hacer
Dimensiones Frecuencia %
Competencia del ser
Muy favorable 37 92,5
Desfavorable 3 7,5
Competencia del saber
Muy desfavorable 34 84,62
Desfavorable 6 15,38
Competencia del saber hacer
Muy favorable 31 77,50
Desfavorable 9 22,50
Total 40 100

En cuanto al perfil de la actitud frente a la competencia del saber, predominó la calificación de muy desfavorable o actitud negativa hacia esta variable, los resultados mostraron que los cuidadores reconocieron su poca capacitación para afrontar el cuidado del paciente, teniendo insuficientes destrezas, técnicas y habilidades necesarias para el rol de cuidador, además manifestaron que no conocían la patología a profundidad, por tanto, estaban limitados al buscar nuevas formas de comunicación o reportar novedades que surgieran durante el cuidado del paciente.

Finalmente, la actitud de los cuidadores frente a la competencia del saber hacer fue calificada hacia los valores positivos; donde los cuidadores reconocieron que a pesar de no tener un conocimiento amplio de la patología y del cuidado frente a esta, sí eran capaces de identificar las necesidades primarias del paciente, por tanto, hacían monitoreo de las acciones y procedimientos que se realizaban, comunicaban las novedades a toda la familia, estimulaban la comunicación y apoyaban el trabajo logopédico.

# Favorecimiento y bienestar comunicativo del cuidador

La información sobre variables como el favorecimiento y el bienestar comunicativo se determinó a partir de la encuesta sociodemográfica, la cual reveló que 39 personas eran cuidadores informales y tenían un parentesco familiar con el paciente (esposos, hijos, hermanos, sobrinos, entre otros) como se ilustra en la tabla 2; además, eran capaces de dedicar más de ocho horas al día al cuidado de los pacientes (55 %), igualmente reconocieron que los espacios para el descanso y el esparcimiento eran limitados a los fines de semana (50 %) y un porcentaje alto de la población reconoció que carece de tiempo para sí mismos (40 %).

# Tabla 2. Dedicación del cuidador
Características Frecuencia %
Horas de cuidado
Menos de 8 horas 9 22,5
8 horas al día 9 22,5
Más de 8 horas al día 22 55
Descanso
Entre semana 4 10
Fin de semana 20 50
No hay descanso 16 40

En cuanto a los medios de apoyo para favorecer la comunicación con el paciente (Tabla 3), la encuesta sobre promoción y favorecimiento del bienestar comunicativo reveló que el mayor porcentaje de los cuidadores emplearon como medio para apoyar y facilitar la comunicación con el paciente los gestos y la palabra hablada (85 %), y que poco se apoyan de otros mecanismos como el dibujo, la palabra escrita, el contacto visual o el direccionamiento de preguntas.

# Tabla 3. Medios de apoyo a la comunicación y la terapia
Medios de apoyo Frecuencia % Desviación estándar Media
Sí No Sí No
Gestos 34 6 85 15 0,36 1,15
Palabra hablada 34 6 85 15 0,36 1,15
Dibujo 3 37 7,5 92,5 0,26 1,9
Palabra escrita 11 29 27,5 72,5 0,45 1,7
Contacto visual 15 25 37,5 62,5 0,49 1,6
Hacer preguntas cortas 31 9 77,5 22,5 0,42 1,2
Hablar de forma pausada 28 12 70 30 0,46 1,3
Ver televisión 35 5 87,5 12,5
Vocalización 23 17 57,5 42,5 0,50 1,0
Tiempo de espera 32 8 80 20 0,40 1,0
Apoyo al terapeuta
Acompañamiento a citas 25 15 62,5 37,5 0,49 1,3
Ejecución de actividades 19 21 47,5 52,5 0,50 1,5
Organización de materiales 8 32 20 80 0,40 1,8

La investigación también mostró que al cuidador le resulta más fácil conversar con el paciente o ejecutar acciones muy sencillas como ver televisión (87,5 %), sin embargo, una proporción considerable expresó que promocionaron la comunicación con técnicas como hablar despacio (70 %), vocalizar de manera adecuada (57,5 %) y esperar la respuesta (80 %). Finalmente, en la muestra estudiada se encontró que solo 25 pacientes, correspondientes a un 63 % de la muestra, contaban con el servicio de fonoaudiología, y dentro de las acciones que más apoyaron los cuidadores estaban el acompañamiento a citas (62,5 %) y la ejecución de actividades o planes caseros (47,5 %).

# Discusión

En cuanto a la caracterización del perfil del cuidador a nivel sociodemográfico, la investigación arrojó datos interesantes, como el predominio del cuidador informal, generalmente mujer, con niveles educativos de básica secundaria y de estratos económicos 1 y 2. Este hecho llamó la atención y concordó con los hallazgos de otras investigaciones como las de Garzón Patterson et al.25; Montalvan-Argote et al.26; Vielvoye et al.27 Muhrodji et al.28 y Cortijo-Palacios et al.29, quienes resaltaron la prevalencia de la mujer como cuidadora y destacaron el aporte satisfactorio que ellas ofrecen en la salud y la recuperación del paciente, porque al tener un vínculo familiar con el paciente, son dolientes del proceso y deciden renunciar a cualquier otra actividad que les limite la atención de su familiar, no les importa dedicar más de 12 horas de su tiempo al cuidado sin descanso, lo que genera en muchos casos una sobrecarga de tiempo y esfuerzo, siendo las dimensiones más afectadas las de salud general, salud mental y vitalidad. Sus objetivos fueron: conectar a los pacientes con el personal médico y otros familiares; mantener las condiciones de salud, satisfaciendo sus necesidades básicas y asistiendo a la rehabilitación; así como mantener las condiciones psicológicas fomentando la conversación, contando chistes o través de la recreación.

Esta situación, tal como lo señala Aires et al.30, sobrecarga al cuidador, pues existe una fuerte asociación entre la responsabilidad filial y la asistencia en las actividades de la vida diaria.

Los resultados descritos anteriormente validan la teoría de la ética de Noddings31, la cual señala que el feminismo ha predominado en la ética del cuidado y que, en esta relación de cuidado, es necesario sentir con el otro para ver las cosas desde su punto de vista; tener empatía y receptividad; brindar un cuidado genuino; mostrar compasión, espiritualidad, fidelidad y responsabilidad ante las necesidades de la otra persona. Por otra parte, Villalobos-Guiza et al.32 destacan la importancia del acompañamiento espiritual en todo el proceso de recuperación del paciente, mencionan que la asistencia holística es una cualidad de la práctica del cuidador que se fundamenta en ver al “ser humano” en su totalidad, donde las creencias juegan un papel importante para la apertura del “ser”, hacia una transcendencia espiritual en pro de la recuperación de la salud, por tanto, ejecutar acciones correlacionadas a la formación cristiana que se encaminan al bienestar físico y espiritual de los pacientes deben ser algo que se refuerce en la formación del profesional de la salud.

Ahora bien, en cuanto a la percepción del cuidador frente a su competencia desde las dimensiones del ser, el saber y el saber hacer, queda clara una escala de actitud positiva para la primera dimensión (ser): “los cuidadores sienten pasión, compromiso y entrega en la atención del paciente, hasta el punto que la sobrecarga de cuidado los pone en condiciones de vulnerabilidad psicológica y biológica”33, además, son conscientes de reconocer que el paciente tiene necesidades y debe recibir un buen trato, por ello, son capaces de interpretar sus comportamientos y reacciones.

Investigaciones como la de Pérez34, señalan que los miembros de la familia que asumen los cuidados del paciente, su esfuerzo, atención y esmero es mayor, al punto de constituirse en muchos casos una sobrecarga para el cuidador. Cercano a esta posición se encuentra lo dicho por Pérez et al.35, quienes afirman que los vínculos afectivos se fortalecen entre cuidador-paciente y son muchas las experiencias emocionales a las que se enfrenta quien asume el rol de cuidador.

Estas experiencias emocionales suponen una serie de cambios y su repercusión en la familia variará según la intensidad y la prolongación en el tiempo de cuidado, tipo de dependencia y la existencia o no de trastornos cognitivos asociados35. Dentro de las repercusiones más notables en la vida del cuidador informal se destacan los cambios en las relaciones familiares, el proyecto vital, las repercusiones económicas y profesionales, del ocio y el tiempo libre, y en la salud física y emocional.

En cuanto a la dimensión del saber hacer, los cuidadores admiten que a pesar de no tener un conocimiento amplio de la patología y del cuidado frente a esta, son capaces de identificar las necesidades primarias del paciente, comunican a toda la familia las novedades, se interesan por estimular la comunicación y apoyan el trabajo logopédico; sin embargo, son conscientes de la responsabilidad que implica el cuidado en el hogar, por ello reconocen que deben fortalecer esta competencia y establecer diferenciación en el nuevo rol que asumen, puesto que “el hecho de pasar de ser un familiar a una persona que cuida, implica un cambio de mentalidad, respecto al tipo de relación que existía anteriormente, lo cual puede ocasionar conflictos en las familias”36.

Autores como Linares-Cánovas et al.37 manifestaron en sus investigaciones que, al ser asumido el rol de cuidador por el(la) compañero(a) de matrimonio, esto puede ser un factor que proporciona un fuerte fortalecimiento emocional para el cuidador, lo que le hace sentir menos solitario y recibe más apoyo cuando hay una buena relación entre la pareja; aunque en algunos casos ocurre lo contrario y el matrimonio puede ser estresante, porque el cónyuge tiene un papel más importante que cumplir. Infortunadamente, su poca formación limita su accionar en otras esferas cognitivas, ya que los cuidadores pocas veces reciben preparación para esa transición del hospital a la casa y en el proceso de rehabilitación, sin embargo, la dificultad identificada en esta investigación radica en la competencia del saber, ya que los cuidadores reconocen su poca capacitación para afrontar el cuidado del paciente, teniendo así insuficientes destrezas, técnicas y habilidades que suelen ser necesarias para el rol de cuidador, además manifiestan que aunque tienen voluntad y disposición, no conocen la patología a profundidad, por tanto, se encuentran limitados al buscar nuevas formas de comunicación o al reportar novedades que surjan durante el cuidado del paciente. Lo anterior se relaciona directamente con el tipo de cuidador que predomina en esta investigación, es decir, el cuidador informal.

Blanco et al.38 señalan en su estudio que los niveles educativos del cuidador pueden ser un factor protector a la sobrecarga, pues el conocimiento del tipo de patología que aqueja al paciente, su implicaciones, limitaciones y posibilidades, le dan un panorama más amplio de cómo enfrentarse y desempeñar de manera eficaz su labor; al respecto, investigaciones más recientes como la de Casana Peña et al.39, le han apostado a entrenamientos dirigidos al cuidador de pacientes con ACV, incluyendo los conceptos necesarios y acordes a sus necesidades, entregando herramientas sencillas de autocuidado y cuidado del paciente, que permitan fortalecer los recursos y las habilidades sociales y ocupacionales del sujeto, además de entregarle conocimientos a las necesidades del cuidado de su familiar enfermo.

Por esta razón, Bakas et al.40 destacan la importancia del asesoramiento y la capacitación del familiar o cuidador informal sobre las distintas etapas de la enfermedad, con el desarrollo de habilidades útiles para enfrentarse a las secuelas o la sintomatología ocasionada por la patología neurológica, por lo que es fundamental la toma de conciencia de las necesidades y ganancia de los pacientes, de cara a potenciar los efectos de la rehabilitación a través de un mejor conocimiento sobre el estado actual del paciente.

Finalmente, sobre la promoción y el favorecimiento del bienestar comunicativo, la población objeto de estudio manifestó que utilizaron gestos y la palabra hablada para transmitir algún mensaje o idea, y que poco se apoyaban de otros mecanismos como el dibujo o la palabra escrita, porque les resultaba más fácil conversar con ellos y ver televisión, igualmente expresaron que procuraban hablar despacio, vocalizar de manera adecuada y esperar por las respuestas. Así, el cuidador debe promover la comunicación y prestar atención a su lenguaje verbal y no verbal, ya que ambos van a influir en la interpretación que la persona dependiente dé al mensaje que recibe. Vale tener en cuenta que un mismo mensaje puede interpretarse de distintas formas en función de nuestro lenguaje corporal, donde el cuidador debe tomarse su tiempo y observar el lenguaje corporal de la persona cuidada, además que es fundamental que sea consciente de sus propios sentimientos y aprenda a reconocerlos y exteriorizarlos, pues su negación o rechazo perjudica el equilibrio emocional y la relación establecida con la persona dependiente. Igualmente necesitan alcanzar un estilo asertivo de comunicación para lograr una relación sincera, una escucha activa, afectiva y equilibrada con la persona a su cuidado, deben ser empáticos, ser capaces de ponerse en el lugar de los otros y poder, de este modo, comprender sus necesidades y deseos41.

# Conclusiones

Del presente estudio se concluye, en cuanto al perfil sociodemográfico, el predominio de la mujer como cuidadora informal del paciente con secuela de ACV, quien posee vínculos de parentesco familiar, un bajo nivel educativo y la dedicación de más de ocho horas al cuidado.

En lo concerniente a la variable competencia del cuidador, en la dimensión del ser y el saber hacer, se halló una actitud positiva en la escala de Likert, que indicó que los cuidadores se encontraban comprometidos con su labor, inspirados en un sistema de valores de justicia, equidad y calidad humana, por lo cual, llevaban a cabo con entrega y pasión cada una de sus acciones, eran capaces en la medida de sus posibilidades de identificar las necesidades primarias del paciente, monitorear acciones y procedimientos, además de apoyar el trabajo logopédico; sin embargo, para la dimensión del saber, se evidenció una actitud negativa, los cuidadores reconocieron poseer conocimientos limitados respecto a la patología, teniendo insuficientes destrezas, técnicas y habilidades para cumplir sus funciones y favorecer la comunicación.

Finalmente, en cuanto a la variable de promoción y favorecimiento del bienestar comunicativo, existió una buena disposición para la intervención, lo que se tradujo en acciones como cumplimiento a las citas de terapia, atención a las remisiones pertinentes, consecución de materiales o recursos de la terapia y aplicación de las recomendaciones dadas por los especialistas; no obstante, los cuidadores se quedaron cortos a la hora de poner en marcha acciones que promovieran la comunicación del paciente, se limitaban a acciones muy simples como ver televisión, conversar con ellos o apoyarse en gestos. Estos comportamientos se relacionaron directamente con la poca formación en la competencia del saber, tal como lo confirmó la escala sobre la actitud, y también se pudieron asociar estos resultados a los bajos niveles educativos que poseen los cuidadores, limitándolos así en el cumplimiento de su labor, por lo tanto, es necesario que una persona se capacite en la atención de los pacientes con ACV para generar una comunicación y una recuperación más favorables.

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