Primary family caregivers of children with cancer and their available social support in Cartagena (Colombia)
DOI:
https://doi.org/10.22267/rus.212301.209Keywords:
Social support, Caregivers, Cancer, ChildAbstract
Introduction: Social support for caregivers of children with cancer is a source of help that strengthens them to face this situation. Objective: To determine the association between sociodemographic and care conditions with the perceived and actual social support received by primary family caregivers of children with cancer in two health institutions in Cartagena-Colombia. Materials and methods: Cross-sectional analytical study with 126 caregivers, using cronica© and Duke-UNK-11 instruments to characterize family caregivers of people with chronic diseases. The results are presented in absolute and relative values and the associations are shown as Odds ratio. Results: 42.9% of caregivers function alone, with ages between 18 and 59 years. 78.8% are women and 56.3% have been caregivers for more than 19 months, of which 94.4% have been caregivers since the diagnosis. 50% serve as caregivers all day, 38.9% report that social support is scarce, 75.4% that support is confidential and 23% report it as affective. Conclusions: Being a caregiver causes loneliness, fatigue and neglect of their own care. Even though emotional support of caregivers becomes an important resource to strengthen them, the participating caregivers did not perceive it. Leadership is required to foster values of coexistence and make social support available for caregivers.
Downloads
Metrics
References
Organización de las Naciones Unidas. El cáncer infantil aumentó un 13% en dos décadas, revela nuevo estudio de la OMS. Objetivos del Desarrollo Sostenible. 2017. p. 1.
Organización Mundial de la Salud. El cáncer infantil. 2018. p. 1.
Instituto Nacional de Cancerología-ESE. Boletín Epidemiológico. 9. 2016. p. 1–18.
Alcaldia Mayor de Cartagena de Indias. Comportamiento de cáncer infantil (CI) año 2015, SIVIGILA Cartagena. 2015. p. 1–9.
NIH NATIONAL CANCER INSTITUTE. Coping with cancer, Changes for the Family. NIH NATIONAL CANCER INSTITUTE. 2018. p. 1–4.
Montero Pardo X, Jurado Cárdenas S, Mendez Venegas J. Variables que predicen la aparición de sobrecarga en cuidadores primarios informales de niños con cáncer. PSICOONCOLOGIA. 2015;12(1):67–86.
Fernández Lao I, Del Pino Berenguer M, Silvano Arranz A. Percepción del cuidado por parte del cuidador familiar. Index enferm [Internet]. 2013;22(1/2):12–20. Available from: http://scielo.isciii.es/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1132-12962013000100003&lng=es&nrm=iso&tlng=es
Pinzón EA, Carrillo GM. Carga del cuidado y calidad de vida en cuidadores familiares de personas con enfermedad respiratoria crónica. Rev Fac Nac Salud Pública. 2016;34(2):193–201.
Pozo Muñoz C, Bretones Nieto B, Martos Méndez MJ, Alonso Morillejo E, Cid Carrique N. Repercusiones psicosociales del cáncer infantil: Apoyo social y salud en familias afectadas. Rev Latinoam Psicol. 2015;47(2):93–101.
Torres-Pinto X, Carreño-Moreno S, Chaparro-Díaz L. Factores que influencian la habilidad y sobrecarga del cuidador familiar del enfermo crónico. Rev Univ Ind Santander Salud [Internet]. 2017;49(2):330–8. Available from: http://dx.doi.org/10.18273/revsal.v49n2-2017006
Achury Saldaña DM, Restrepo Sánchez A, Torres Castro NM, Buitrago Mora AL, Neira Beltrán NX, Devia Florez P. Competencia de los cuidadores familiares para cuidar a los pacientes con falla cardíaca. Rev Cuid [Internet]. 2017;8(3):1721–32. Available from: http://www.revistacuidarte.org/index.php/cuidarte/article/download/367/759
Flores González E, Seguel Palma F. Functional social support in family caregivers of elderly adults with severe dependence. Invest educ enferm. 2016;34(1):67–73.
Ostertag Antezana FN. Soporte social en el cuidador primario de una persona con Alzheimer. Ajayu. 2014;12(1):79–99.
Carrillo GM, Sánchez-Herrera B, Barrera-Ortiz L. Habilidad de cuidado de cuidadores familiares de niños con cáncer. Rev salud pública. 2015;17(3):394–403.
Vergara Mercado M, Barrera Ortiz L. Confiabilidad del instrumento “habilidad de cuidado de cuidadores de pacientes con enfermedades crónicas”. Av enferm. 2013;31(2):12–20.
Suarez Cuba MÁ. Identificación y utilidad de las herramientas para evaluar el apoyo social al paciente y al cuidador informal. Rev Med La Paz. 2011;17(1):60–7.
Azcárate-García E, Valle-Matildes U, Villaseñor-Hidalgo R, Gómez-Pérez AI. Apoyo social a mujeres con cáncer de mama en una unidad de medicina familiar de la Ciudad de México. ATEN FAM. 2017;24(4):169–72.
Melguizo-Garín A, Martos-Méndez MJ, Hombrados-Mendieta I. Influencia del apoyo social sobre el estrés y la satisfacción vital en padres de niños con cáncer desde una perspectiva multidimensional. Psicooncología. 2019;16(1):25–42.
Santos García CN, Ponce Troncoso A, Vieytes Oliva N, Beltrán Martínez A. ¿Cómo son las cuidadoras de pacientes dependientes de un centro de atención primaria? In: Salud, alimentación y sexualidad en el ciclo vital Volumen I [Internet]. 2016:257–61. Available from: http://formacionasunivep.com/IIIcongresosalud/documents/Libro Salud, alimentacion y sexualidad en el ciclo vital Volumen I.pdf#page=168
Puerto Pedraza HM. Soporte Social Percibido En Cuidadores Familiares De Personas En Tratamiento Contra El Cáncer. Rev Cuid [Internet]. 2017;8(1):1407–22. Available from: http://www.scielo.org.co/pdf/cuid/v8n1/2216-0973-cuid-8-01-01407.pdf
Carrillo GM, Barrera Ortiz L, Sánchez Herrera B, Carreño SP, Chaparro Díaz L. Efecto del programa de habilidad de cuidado para cuidadores familiares de niños con cáncer. Rev Colomb Cancerol. 2014;18(1):18–26.
Puerto Pedraza HM, Carrillo González GM. Calidad de vida y soporte social en los cuidadores familiares de personas en tratamiento contra el cancer. Rev Univ Ind Santander Salud. 2015;47(2):125-136
Navarro Pérez JJ, Carbonell Marqués Á. Sobrecarga familiar, apoyo social y salud comunitaria en cuidadores de personas con trastorno mental grave. Rev Esc Enferm USP. 2018;52(e03351):1–8.
Castillo Sánchez M, Gamboa Araya R. Desafíos de la educación en la sociedad actual. Dialogos Educ. 2012;12:55–69.
Tintaya Condori P. Enseñanza y desarrollo personal. Revista de Psicología. 2016(16);75–86. Disponible en: http://www.scielo.org.bo/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S2223-30322016000200005
Giraldo Montoya DI, Zuluaga Machado S, Uribe Gómez V. Sobrecarga en los cuidadores principales de pacientes con dependencia permanente en el ámbito ambulatorio. Med UPB. 2020;37(2):89–96. https://doi.org/10.18566/medupb.v37n2.a02
Pérez Rodríguez M, Álvarez Gómez T, Martínez Badaló E, Valdivia Cañizares S, Borroto Carpio I, Pedraza Núñez H. El síndrome del cuidador en cuidadores principales de ancianos con demencia Alzhéimer. Gac Médica Espirituana. 2017;19(1):38–50.
Sánchez Martínez RT, Molina Cardona EM, Gómez-Ortega OR. Intervenciones de enfermería para disminuir la sobrecarga en cuidadores: un estudio piloto. Rev Cuid. 2016;7(1):1171–84.
Valencia MC, Meza-Osnaya G, Pérez-Cruz I, Cortes-Campero N, Hernández-Ovalle J, Hernández-Paredes P, et al. Factores que intervienen en la sobrecarga del cuidador primario del paciente con cáncer. Rev Calid Asist. 2017;32(4):221–5.
Barrera Ortiz L, Campos MS, Gallardo-Solarte K, Coral-Ibarra RDC, Hernández-Bustos A. Soporte social percibido por las personas con enfermedad crónica y sus cuidadores familiares en cinco macro regiones geográficas de Colombia. Univ y Salud. 2016;18(1):102–12.
Maluche Sánchez A, Velásquez VF. Efecto Programa De Apoyo Social: Percepción De Cuidadoras Familiares De Personas Mayores Afrocolombianas En Guapi, Cauca. Hacia prom salud. 2017;22(2):99–110.
Romero-Guevara SL, Correa BL, Camargo-Figuera FA. Soporte social percibido en cuidadores familiares de personas con enfermedad crónica. Univ y Salud. 2017;19(1):85–93.
Nightingale CL, Curbow BA, Wingard JR, Pereira DB, Carnaby GD. Burden, quality of life, and social support in caregivers of patients undergoing radiotherapy for head and neck cancer: A pilot study. Chronic Illn [Internet]. 2016;12(3):236–45. Available from: https://doi.org/10.1177/1742395316644305
Blanco V, Guisande MA, Sánchez MT, Otero P, López L, Vázquez FL. Síndrome de carga del cuidador y factores asociados en cuidadores familiares gallegos. Rev Esp Geriatr Gerontol [Internet]. 2019;54(1):19–26. Available from: https://doi.org/10.1016/j.regg.2018.03.005
