The informal caregiver experience in Colombia: A systematic review and meta-synthesis
DOI:
https://doi.org/10.22267/rus.242601.318Keywords:
Caregivers, Caregiver burden, Qualitative research, Health systemsAbstract
Introduction: Caregivers have a particular way of experiencing their caring roles. They have to adapt to a health system that does not recognize them as subjects of care and, at the same time, makes them responsible for tasks for which they are not prepared, without any support. Objective: To incorporate primary studies findings into a qualitative meta-synthesis to describe informal caregivers experience in Colombia. Materials and methods: Systematic review of qualitative literature. A systematic search was carried out using meta-search engines with the following descriptors: caregivers; experience; qualitative research; and Colombia. The study selection followed the PRISMA methodology and the COREQ tool, which is available on the EQUATOR network. Results: 20 qualitative studies were included, which were encoded with 250 nominal codes and classified in 6 central categories: relationship between the dyad and its context; hitting rock bottom to strengthen spiritually; commitment; overprotection and self-limitation; key moments to adapt to the caregiving task; relationship with self; health system; policies and institutional support. Conclusion: Caregivers share the illness experience with their loved ones. The health system needs to change in order to meet the needs of the dyads rather than the needs of the sick of disabled.
Downloads
Metrics
References
Organización Panamericana de la Salud (OPS). Enfermedades no transmisibles [Internet]. 2021 [citado 2021 May]. Disponible en: https://www.paho.org/es/temas/enfermedades-no-transmisibles
Organización Mundial de la Salud (OMS). Informe mundial sobre la discapacidad. 2011. Disponible en: https://www.oas.org/es/sedi/ddse/paginas/documentos/discapacidad/DESTACADOS/ResumenInformeMundial.pdf
León-Hernández RC, Mártir-Hernández EB, Torres-Compeán YG, Sánchez-Garés K, Gutiérrez-Gómez T. Dependencia percibida y síntomas depresivos en cuidadores primarios informales de personas con enfermedades no transmisibles. CienciaUAT [Internet]. 2020 [citado 2021 May];15(1):86–98. DOI: 10.29059/cienciauat.v15i1.1386
GBD 2016 Risk Factors Collaborators. Global, regional, and national comparative risk assessment of 84 behavioural, environmental and occupational, and metabolic risks or clusters of risks, 1990-2016: A systematic analysis for the Global Burden of Disease Study 2016. Lancet [Internet]. 2017 [citado 2021 May];390(10100):1345–1422. DOI: 10.1016/S0140-6736(17)32366-8
Toro-Hernández ML, Mondragón-Barrera A, Múnera-Orozco S, Villa-Torres L, Camelo-Castillo W. Experiences with rehabilitation and impact on community participation among adults with physical disability in Colombia: Perspectives from stakeholders using a community based research approach. Int J Equity Health [Internet]. 2019 [citado 2021 May];18(1):18. DOI: 10.1186/s12939-019-0923-4
Cardozo García Y, Escobar Ciro CL. La interacción en el ámbito hospitalario según el cuidador familiar de pacientes con enfermedad crónica. Investig Enferme Imagen Desarrollo [Internet]. 2018 [citado 2021 May];20(1). DOI: 10.11144/Javeriana.ie20-1.iahc
Cantillo M, Lleopart T, Ezquerra S. El cuidado informal en tiempos de crisis. Análisis desde la perspectiva enfermera. Enferm Glob [Internet]. 2018 [citado 2021 May];17(50):515–541. Disponible en: http://scielo.isciii.es/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1695
Newman, Margaret A. (2011). Modelo de la salud como expansión de la conciencia. Alligood, Martha Raile. Modelos y teorías en enfermería séptima edición. Capítulo 23, (página 484). Elsevier).
Chaparro-Diaz OL, Cuenca I, López Rocío, Santamaría Narda, Carreño-Moreno S, Mabel-Carrillo G, et al. Implementaciones del programa “Cuidando a los Cuidadores®”: la articulación docencia-investigación-extensión. En: Chaparro-Diaz OL. Avances de investigación en la Facultad de Enfermería. Bogotá D.C: Editorial UNAL; 2022: 299-323. Disponible en: https://www.libreriaunal.com/libro/avances-de-investigacion-en-la-facultad-de-enfermeria-ebook_39381
Gómez-Galindo AM, Peñas-Felizzola OL, Parra-Esquivel EI. Caracterización y condiciones de los cuidadores de personas con discapacidad severa en Bogotá. Rev Salud Publica [Internet]. 2016 [citado 2021 May];18(3):367–378. DOI: 10.15446/rsap.v18n3.53048
Amezquita Torres FC, Moreno Cona AK. Percepción de carga del cuidado en cuidadores informales de personas con enfermedad mental en Bogotá. Rev Española Discapac [Internet]. 2019 [citado 2021 May];7(2):55–57. Disponible en: https://www.cedid.es/redis/index.php/redis/article/view/509
Russo MJ, Cohen G, Campos J, Allegri RF. COVID-19 y adultos mayores con deterioro cognitivo: ¿puede influir el aislamiento social en la enfermedad? Neurol Arg [Internet]. 2021 [citado 2021 May];13(3):159–169. Disponible en: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC8285268/pdf/main.pdf
Giraldo Molina CI, Franco Agudelo GM. Calidad de Vida de los Cuidadores Familiaries. Aquichan [Internet]. 2006 [citado 2021 May];6(1):38–53. Disponible en: http://www.scielo.org.co/pdf/aqui/v6n1/v6n1a05.pdf
Ramírez Perdomo CA. Aprender a vivir con un órgano trasplantado. Rev Cienc Cuid [Internet]. 2019 [citado 2021 May];16(3):93–102. DOI: 10.22463/17949831.1596
Ramírez-Perdomo CA, Chacón Cuellar E, Perdomo Romero AY. Enfrentar la dureza de la enfermedad crónica, retos de la diada: cuidador/persona cuidada. Cult Cuid [Internet]. 2018 [citado 2021 May];22(52):46–57. DOI: 10.14198/cuid.2018.52.04
Martínez-Rojas SM. Experiencia del cuidador entrenado en diálisis peritoneal durante la hospitalización del enfermo renal crónico. Enferm Nefrol [Internet]. 2020 [citado 2021 May];23(4):345–352. DOI: 10.37551/s2254-28842020035
Carreño-Moreno S, Chaparro-Díaz L, López-Rangel R, Cardenas-Fandiño M, Carrillo-González M, Gómez-Ramírez O. Experiencia del cuidador familiar ante la muerte del niño con cáncer. Rev Latinoam Bioet [Internet]. 2020 Sep 15 [citado 2023 Ago 9];20(1):15-26. Disponible en: https://revistas.unimilitar.edu.co/index.php/rlbi/article/view/3841
Chaparro-Díaz L, Carreño-Moreno S, Arias-Rojas M. Percepción sobre el soporte social brindado cuidadores familiares de personas con enfermedad crónica. Cult Cuidados [Internet]. 2019 [citado 2021 May];23(55):11–24. 10.14198/cuid.2019.55.02
Mera GA, Cardona JM, Benítez JA, Delgado GA, Urbano Benitez W, Villalva JA. Sobrecarga y Experiencia de Cuidadores Familiares de personas diagnosticadas con esquizofrenia, una mirada desde la enfermería. Hacia Promoc Salud [Internet]. 2017 [citado 2021 May];22(2):69–83. DOI: 10.17151/hpsal.2017.22.2.6
Hernández-Zambrano SM, Torres-Melo M, Barrero-Tello SS, Saldaña-García IJ, Sotelo-Rozo KD, Carrillo-Algara AJ, et al. Necesidades de cuidado paliativo en hemodiálisis percibidas por pacientes, cuidadores principales informales y profesionales de enfermería. Enferm Nefrol [Internet]. 2019 [citado 2021 May];22(2):141–149. DOI: 10.4321/S2254-28842019000200005
López-Rangel R, Gómez-Ramírez OJ. Experiencia del cuidador familiar de quien fallece por cáncer: un dolor del cual hay que aprender a sobreponerse. Aquichan [Internet]. 2018 [citado 2021 May];18(4):395–406. DOI: 10.5294/aqui.2018.18.4.2
Herrera Delgado C, Vargas Olano MO, Rocha-Nieto LM. El rompecabezas de la adherencia al tratamiento. La mirada de los actores: pacientes, familias - cuidadores y equipo de salud. Enferm Cardiol [Internet]. 2019 [citado 2021 May];26(78):57–68. Disponible en: https://enfermeriaencardiologia.com/publicaciones/revista/revistas/78/el-rompecabezas-de-la-adherencia-al-tratamiento-la-mirada-de-los-actores-pacientes-familias-cuidadores-y-equipo-de-salud
Garcia Mantilla JS, Vasquez Rojas RA. Lo visible y lo menos visible en el padecimiento de un trastorno conversivo en niños y adolescentes. Un estudio cualitativo sobre los modelos explicativos de la enfermedad que ofrecen los cuidadores de niños y adolescentes con trastorno conversivo. Rev Colomb Psiquiatr [Internet]. 2018 [citado 2021 May];47:155–64. DOI: 10.1016/j.rcp.2017.02.003
Casas CP, Hernández SM, Solano MH, Castiblanco RA, Carrillo AJ. Experiencias de mujeres frente al cuidado de hijos diagnosticados con hemofilia. Iatreia [Internet]. 2018 [citado 2021 May];31(2):145–154. DOI: 10.17533/udea.iatreia.v31n2a03
Díaz Facio Lince VE, Preciado Restrepo AM, Correa Torres GM. El cuidado de enfermos con demencia: la experiencia de familiares cuidadores en Santa Rosa de Osos, Colombia. Rev Psicol Univ Antioquia [Internet]. 2020 [citado 2021 May];12(1):47–69. DOI: 10.17533/udea.rp.v12n1a03
Garzón Osorio VL. El rol del padre sustituto frente al proceso de crianza de adolescentes con discapacidad cognitiva. Rev Lat Am Estud Fam [Internet]. 2020 [citado 2021 May]; 12(2):130-152. DOI: 10.17151/rlef.2020.12.2.8
Uribe C, Amado A, Rueda AM, Mantilla L. Barriers to access to palliative care services perceived by gastric cancer patients, their caregivers and physicians in Santander, Colombia. Cienc Saude Colet [Internet]. 2019 [citado 2021 May];24(5):1597–1607. DOI: 10.1590/1413-81232018245.04432019
Bequis-Lacera M, Muñoz-Hernández Y, Pardo-Camacho D, Angulo-Cervantes P, Blanco-Alvarado A, Castro-Romero A, et al. Estigma familiar percibido por los cuidadores primarios de personas con enfermedad mental. Duazary [Internet]. 2019 [citado 2021 May];16(2):103–123. Disponible en: https://revistas.unimagdalena.edu.co/index.php/duazary/article/view/2945
Carmona Jiménez AM, González M, Vélez Ángel MC, Krikorian A. Impacto familiar de la sedación paliativa en pacientes terminales desde la perspectiva del cuidador principal. Psicooncología [Internet]. 2017 [citado 2021 May];13(2-3):351–365. DOI: 10.5209/PSIC.54441
López R, Arias Rojas A, Carrillo González M, Carreño S, Cárdenas D, Gómez O. Experiences of patient-family caregiver dyads in palliative care during hospital-To-home transition process. Int J Palliat Nurs [Internet]. 2017 [citado 2021 May];23(7):332–339. DOI: 10.12968/ijpn.2017.23.7.33225
Carreño Moreno SP, Chaparro Díaz L. Reconstruyendo el significado de calidad de vida de los cuidadores en el cuidado: una metasíntesis. Av Enfermería [Internet]. 2015 [citado 2021 May];33(1):55–66. DOI: 10.15446/av.enferm.v33n1.48103
Sandelowski M, Docherty S, Emden C. Focus on Qualitative Methods Qualitative Metasynthesis: Issues and Techniques. Res Nurs Heal [Internet]. 1997 [citado 2021 May];20(4):365–371. DOI: 10.1002/(sici)1098-240x(199708)20:4<365::aid-nur9>3.3.co;2-7
Sandelowski M, Barroso J. Creating metasummaries of qualitative findings. Nursing Res [Internet]. 2003 [citado 2021 May];52(4):226–233. DOI: 10.1097/00006199-200307000-00004
Mabel-Carrillo G, Chaparro Díaz L, Sánchez Herrera B. Carga del cuidado en cuidadores familiares de personas con enfermedad crónica en la región pacífica colombiana. Cienc Enferm [Internet]. 2014 [citado 2021 May];20(2):83–91. DOI: 10.4067/S0717-95532014000200009
Arias-Rojas M, Barrera-Ortiz L, Mabel-Carrillo G, Chaparro-Díaz L, Sánchez-Herrera B, Vargas-Rosero E. Cuidadores familiares de personas con enfermedad crónica en las regiones de frontera colombiana : perfil y carga percibida de cuidado. Rev la Fac Med [Internet]. 2014 [citado 2021 May];62(3):387–397. DOI: 10.15446/revfacmed.v62n3.39091
Organización de Naciones Unidas (ONU). Objetivo 5: Lograr la igualdad entre los géneros y empoderar a todas las mujeres y las niñas [Internet]. 2021 [citado 2021 May]. Disponible en: https://www.un.org/sustainabledevelopment/es/gender-equality
Melero Aguilar N. Reivindicar la igualdad de mujeres y hombres en la sociedad: una aproximación al concepto de género. Barataria [Internet]. 2010 [citado 2021 May];(11):73–83. Disponible en: https://dialnet.unirioja.es/descarga/articulo/3316880.pdf
Swartz K, Collins LG. Caregiver care. Am Fam Physician [Internet]. 2019 [citado 2021 May];99(11):699–706. Disponible en: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/31150177
Vargas JJ, Molina G. Acceso a los servicios de salud en seis ciudades de Colombia: Limitaciones y consecuencias. Rev Fac Nac Salud Pública [Internet]. 2009 [citado 2021 May];27(2):121–130. Disponible en: http://www.redalyc.org/articulo.oa?id=12011791003
Sanchez G, Laza C, Estupiñan C, Estupiñan L. Barreras de acceso a los servicios de salud: narrativas de mujeres con cáncer de mama en Colombia. Rev Fac Nac Salud Pública [Internet]. 2014 [citado 2021 May];32(3):305–313. Disponible en: http://www.scielo.org.co/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0120-386X2014000300005
Ministerio de Salud y Protección Social. Colombia sigue avanzando en la cobertura universal en salud [Internet]. 2020 [citado 2021 May]; Disponible en: https://www.minsalud.gov.co/Paginas/Colombia-sigue-avanzando-en-la-cobertura-universal-en-salud-.aspx
Rocío Hurtado L, Arrivillaga M. Determinación social del acceso a servicios de salud de población infantil en situación de discapacidad. Rev Cubana Salud Publica [Internet]. 2018 [citado 2021 May];44(1):100–109. Disponible en: https://revsaludpublica.sld.cu/index.php/spu/article/view/839/995
Castelblanco Niño ML, Cerquera Guerrero L, Vélez Álvarez C, Vidarte Claros JA. Caracterización de los determinantes sociales de la salud y los componentes de la discapacidad en la ciudad de Manizales, Colombia. Diversitas [Internet]. 2014 [citado 2021 May];10(1):87-102. Disponible en: https://www.redalyc.org/pdf/679/67935714006.pdf
Rodríguez Amado JE, Gómez Arias JA. Análisis preliminar de accesibilidad para personas con discapacidad física-motriz a los servicios de transporte público en el área metropolitana de Bucaramanga. Puente [Internet]. 2016 [citado 2021 May];10(1):27–38. Disponible en: https://repository.upb.edu.co/bitstream/handle/20.500.11912/7233/Análisis preliminar de accesibilidad para personas.pdf?sequence=1&isAllowed=y
Gibbs LAL, Anderson MI, Simpson GK, Jones KF. Spirituality and resilience among family caregivers of survivors of stroke: A scoping review. NeuroRehabilitation [Internet]. 2020 [citado 2021 May];46(1):41–52. DOI: 10.3233/NRE-192946
Joo JY, Liu MF. Experiences of case management with chronic illnesses: a qualitative systematic review. Int Nurs Rev [Internet]. 2018 [citado 2021 May];65(1):102–113, DOI: 10.1111/inr.12429
Clibbens N, Berzins K, Baker J. Caregivers’ experiences of service transitions in adult mental health: An integrative qualitative synthesis. Health Soc Care Community [Internet]. 2019 [citado 2021 May];27(5):e535–e548. DOI: 10.1111/hsc.12796
Ntsayagae EI, Poggenpoel M, Myburgh C. Experiences of family caregivers of persons living with mental illness: A meta-synthesis. Curationis [Internet]. 2019 [citado 2021 May];42(1):a1900. DOI: 10.4102/curationis.v42i1.1900
Hernández Holguín DM, Sanmartín-Rueda CF. La paradoja de la salud mental en Colombia: entre los derechos humanos, la primacía de lo administrativo y el estigma. Rev Gerenc Polit Salud [Internet]. 2018 [citado 2021 May];17(35). Disponible en: http://www.redalyc.org/articulo.oa?id=54557477003
Chang Paredes N, Ribot Reyes V de la C, Pérez Fernández V. Influencia del estigma social en la rehabilitación y reinserción social de personas esquizofrénicas. Rev Haban Cienc Med [Internet]. 2018 [citado 2021 May];17(5):705–719. Disponible en: http://scielo.sld.cu/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1729-519X2018000500705
Campo-Arias A, Oviedo HC, Herazo E. Estigma: barrera de acceso a servicios en salud mental. Rev Colomb Psiquiat [Internet]. 2014 [citado 2021 May];43(3):162-167. Disponible en: https://www.redalyc.org/pdf/806/80633732007.pdf
Meza Dávalos EG, García S, Torres Gómez A, Castillo L, Sauri Suárez S, Martinez Silva B. El proceso del duelo. Un mecanismo humano para el manejo de las pérdidas emocionales. Rev Esp Med Quir [Internet]. 2008 [citado 2021 May];13(1):28–31. Disponible en: https://www.medigraphic.com/pdfs/quirurgicas/rmq-2008/rmq081g.pdf
Published
How to Cite
Issue
Section
License
Copyright (c) 2023 Universidad y Salud
This work is licensed under a Creative Commons Attribution-NonCommercial 4.0 International License.
